如何帮助患有抽动秽语综合征的亲人(help loved ones with tourette's syndrome)

抽动秽语综合征(TS)是一种影响神经系统的疾病,导致人们抽搐。它通常在孩子5到10岁之间被诊断出来,这意味着你必须在生命的早期和他们的年龄开始为他们倡导。如果你和你的家人不知道如何处理,TS会扰乱日常生活。为了帮助你所爱的人患有TS,你应该更多地了解这种疾病,帮助你所爱的人感觉更舒适,并寻求他人的支持。...

方法1方法1/3:照顾家人

  1. 1同样对待你所爱的人。尽管你所爱的人有TS,但你不应该把他们当作有什么不对劲。这是一种疾病,不是性格特征,也不是你所爱的人生活中唯一的决定性因素。你所爱的人仍然和其他家庭成员有着同样的梦想、欲望、兴趣和爱好。你能做的最糟糕的事情就是对待你所爱的人的T,就好像这是对你的家庭的一种伤害,你必须一直关注它。这并不意味着你应该忽略你所爱的人的错误,但要确保你不会让它看起来像一种负担。鼓励你爱人的梦想,比如唱歌、写作或运动。所有这些活动都可以通过TS进行。
  2. Image titled Be Patient With Kids Step 3
  3. 我不觉得内疚。如果你的孩子被诊断为TS,要明白没有必要感到内疚。试图确定是你做了什么导致了你孩子的病情,还是你的基因导致了这种情况是没有帮助的。如果其他家庭成员有TS,你也不应该因为没有TS而感到内疚,也不应该因为他们有TS而为他们感到遗憾。这只会让你所爱的人对有TS感到难过,而这根本不是你想要的。这会让你和你爱的人的生活变得不必要的不舒服和紧张。
  4. Image titled Tell the Difference Between Tourette's Syndrome and Transient Tic Disorder Step 8
  5. 3帮助你所爱的人参与进来。让你所爱的人参与一项活动可以帮助管理抽搐。通常情况下,全神贯注于一项活动会帮助你所爱的人减少抽搐的频率和程度。即使是不太活跃的活动,比如绘画、演奏音乐或写作也会有所帮助。这包括运动、爱好、锻炼或任何其他让你所爱的人心不在焉的活动。
  6. Image titled Explain a Gluten Sensitivity to a Child Step 4
  7. 4.与朋友讨论病情。如果你所爱的人有TS,你希望他或她在有人来访时感到舒适。这对你的朋友和你所爱的人的朋友都是如此。即使只是向你的朋友提及这种情况,也能帮助他们在你所爱的人抽搐时不感到惊讶。它可以很容易地解释你所爱的人的具体抽搐,让你的朋友知道会发生什么。你所爱的人的朋友已经知道抽搐,但如果你发现他或她的朋友想要更多信息或好奇,请向他们提供你的知识。如果你看到你爱的人的朋友不尊重你,把他们带到一边,和他们讨论他们的行为。
  8. Image titled Be Friends with Someone Who Attempted Suicide Step 3
  9. 5.和你爱人的学校谈谈。对你所爱的人来说,有TS可能会让上学成问题。抽搐可能会导致其他学生取笑或欺负你的爱人,或在课堂上分心。你所爱的人的抽搐也可能严重到在课堂上造成写作或阅读困难。这会让学校成为一个不快乐的地方,这与你想要的正好相反。与你所爱的人的学校管理者和老师合作,想出一种处理这种情况的方法。这可能是一个密集的过程,但有了课堂管理技巧、教育政策和其他一些特殊考虑,你的孩子可以有一个很好的学校体验。你的孩子可能会试图阻止抽搐,这可能会在课堂上分散注意力。
  10. Image titled Be Friends with Someone Who Attempted Suicide Step 4

方法2方法2/3:研究家庭动态

  1. 1向其他孩子解释这种疾病。当你的孩子被诊断为TS时,你需要向其他孩子解释病情。如果你的兄弟姐妹因为你的家庭正在处理TS而受到更多关注,你孩子的兄弟姐妹可能会感到被冷落。一些兄弟姐妹会站出来照顾他或她的兄弟姐妹。这可能很难管理,但要确保你以自己的方式关注你的每个孩子。这可能很难理解,但你的每个孩子都想知道他们得到了你的关注和爱。告诉你的其他孩子:“虽然我可能会花更多的时间和你的兄弟姐妹在一起,但他/她有时比你更需要我的帮助。这并不意味着我对你的爱会减少。”例如,如果你必须对患有TS的孩子做一些具体的事情,花一些时间与其他孩子一对一地相处,这样他们就不会觉得被冷落,或者好像没有得到同样的关注。
  2. Image titled Lose Weight as a Kid Step 1
  3. 2与你所爱的人讨论这种疾病。如果患有TS的亲人不是你的孩子,而是其他家庭成员,如爷爷、奶奶、阿姨或叔叔,你需要确保与家人讨论病情。你的孩子可能不理解这种情况或害怕它,因为他们不知道它意味着什么。只要对他们诚实,让他们知道情况,这样就不会有人感到惊讶或困惑。告诉家人:“我们家有人患有抽动秽语综合征。这意味着他/她有无法控制的运动和言语抽搐。不要盯着他/她看或取笑他/她。”
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  5. 3接受你的家庭将会不同。可能很难适应家人患有TS,但这并不意味着你的生活会很艰难。你的生活可能与其他人不太一样,尤其是当你所爱的人的抽搐很严重时。但试着把这种新的家庭结构视为一种力量。当众注意你的爱人。通过与其他家庭一起参加活动,拥抱家人的新面貌。试着做一些活动,让TS成为你生活的一部分,而不是忽视它。
  6. Image titled Deal With a Drug Addicted Family Member or Loved One Step 6
  7. 花时间调整你的生活。一旦你接受了你的新生活,学会以一种不会让你爱的人感到负担的方式来适应你的新生活。把家庭中的差异视为优点,而不是缺点。这意味着你应该尽可能多地做那些你在孩子被诊断之前做的事情。如果可能的话,去度假,去商店,去看电影。如果你继续做那些你的家人一直喜欢做的事情,这些事情仍然是可能的,那么抽动秽语综合征的治疗费用会减少。如果你是TS患者亲人的主要护理者,你可能需要不时休息一下。这将帮助你重新充电,而不是被照顾者的任务压得喘不过气来。
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方法3方法3/3:获取信息

  1. 1注意症状。你能帮助家人的最好方法之一就是更多地了解病情。TS影响神经系统,表现为抽搐。抽搐是突然的运动、抽搐或声音,人们无法停止。当患者感到压力或担忧时,抽搐会变得更严重,当患者专注于某项活动时,抽搐会平静下来。当你孩子的TS首次出现时,抽搐很可能发生在头部和颈部。抽搐可以表现为:运动抽搐,是身体的运动,如耸耸肩、抽搐手臂或眨眼声音抽搐,是用声音发出的声音,如清嗓子、哼唱或喊短语或单字简单抽搐,只涉及身体的几个部位,如嗅或眯着眼睛抽搐,这涉及身体的多个部位,并以一种模式完成,例如抬起手臂时摇头,然后在空中跳跃。
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  3. 2为TS制定治疗方案。根据抽搐的严重程度,您所爱的TS的治疗方案会有所不同。如果抽搐不是极端的,或者没有扰乱正常的活动和日常生活,你所爱的人可能不需要任何治疗选择。然而,如果抽搐是破坏性的、暴力的或严重的,你所爱的人可能正在服药,进行认知行为治疗或谈话治疗等治疗,或者接受这些治疗的组合。随着TS的发展,你所爱的人的治疗方案也可能会随着时间的推移而改变。治疗也将包括任何共同发生的情况。
  4. Image titled Tell the Difference Between Tourette's Syndrome and Transient Tic Disorder Step 10
  5. 3.寻找其他条件。许多TS患者还会有额外的心理、行为或发育状况。86%被诊断为TS的儿童同时患有强迫症(OCD)或注意缺陷/多动障碍(ADHD)。其他常见的并发症包括焦虑、抑郁、言语或语言问题或品行障碍(CD)。这些额外的问题也需要治疗,所以确保你的医生也对这些问题进行检查。
  6. Image titled Tell the Difference Between Tourette's Syndrome and Transient Tic Disorder Step 6
  7. 4问医生。当一名家庭成员被诊断患有TS时,你应该向医生询问病情。医生将能够准确地解释TS是如何影响你所爱的人的,你所爱的人需要什么样的治疗,以及你如何帮助管理TS。你所爱的人的医生将能够帮助你准确地了解你所爱的人的抽搐是什么,帮助你跟踪抽搐是如何随时间变化的,并在你所爱的人的病情发生变化时跟上可能的治疗方案。如果你找不到一位专门从事TS的医生,可以通过在线定位器来帮助你找到一位对你和你的家人更有效的医生。
  8. Image titled Become a Health Inspector Step 2
  9. 5.做在线调查。即使你向你的医生咨询信息,你可能仍然对如何与TS患者的爱人一起过日常生活有疑问或担忧。在线寻求帮助可以为你提供来自官方组织以及其他与你有类似问题的人的大量资源。疾病控制中心(CDC)、美国图雷特协会、梅奥诊所和其他州或地方协会为TS患者及其家人提供了宝贵的资源。
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  11. 6.找一个当地的支持小组。如果你仍然需要帮助理解TS,请寻找当地的TS支持小组。这些团体是为患有TS的人及其家人而设立的。这些支持小组可以帮助你找出如何更好地治疗这种疾病,并学习如何更好地生活在TS中。支持团体,如图雷特综合征协会的地方分会,也有额外的好处,为你和你的家人在处理TS时提供急需的个人和情感支持。你将能够找到其他家庭或父母处理TS,他们可能能够交换如何帮助你所爱的人的技巧和资源。要寻找一个支持小组,可以在网上找到你所在地区的小组列表,或者向你的医生寻求建议。
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  • 发表于 2022-04-04 19:55
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  • 分类:健康医疗

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