第1部 全3部：協力

1. 1 家族会議を開催する。もし、あなたがオープンで正直、定期的にコミュニケーションをとる家族なら、ADの大切な人をケアするために、これらの特徴を生かす必要があります。そのような家庭でない場合は、このような能力を身につける努力も必要です。大切な人のケアの必要性、計画、希望について、オープンで正直な話し合いを継続的に行う必要があります。最高のシナリオは、ADと診断された人がまだ十分に参加できるような話し合いをすることです。患者は、自分のケアの希望や、疑問、懸念、恐怖を表現する機会を持つべきです。これは非常に重要な会話であり、別途、単一焦点の家族会議を手配する必要があります。サンクスギビング・ディナーの前にデザートとして挟もうとするのはやめましょう。現在、そして将来的にどのようなケアが必要なのか、冷静に話し合う。この会話は、将来の混乱を回避するための基礎となります。ご家族の方にも、ご自分のスケジュールと、休日や休暇中の主な介護者との調整方法について考えてもらってください。家族それぞれが自分の長所やスキルを考える必要があります。主な介護者は、感謝、安心、前向きな気持ちで表現するようにする。この人には特別なサポートが必要です。あなたの家族の現在の経済的、感情的、個人的な限界について考えてみてください。専門のケアマネジャーを探すことを検討する。彼らは通常、高齢者のケアを専門とする看護師やソーシャルワーカーなどの資格を持っています。

2. 2.効果的に職務を遂行する。ほぼ必然的に、他の人がどのように関わろうと、一人の人（通常は配偶者や子供）が、AD患者の愛する人の唯一の主要な介護者となります。家族間で公平に責任を分担するよう努めるが、利用可能な時間、距離、個人のスキルなどの実際的な問題が、このプロセスで重要な役割を果たす必要があることを受け入れる。例えば、100マイル離れた場所に住む姉は、おそらく日常的に主な介護者となるべきではありませんし、自分の小切手帳のバランスをとることができない弟は、おそらく財務、法律、医療関係の書類を整理する責任を負うべきではありません。配布し、定期的に更新できる「ケアノート」を作成する。昔ながらのフリップチャートでもいいのですが、リモートでアクセスできるバーチャルな「ノート」がより実用的かもしれません。どのような形式であれ、アルツハイマー病患者のケアに関する重要な情報（薬、医師の情報など）、および家族間で合意した個々のケア責任の内訳を含める必要があります。負担に感じることがあれば、友人やソーシャルワーカー、老人ケアマネージャーなどの専門家に助けを求める。ご家族や老人介護の専門家は、チームとして協力し、アルツハイマー病の大切な人をケアするための解決策を見出す必要があります。

3. 3 重要な法的、財政的、医療的問題に対処する。ADの方の介護は、ある意味、かなりの期間、ホスピスケアを提供するのと似ています。いずれにせよ、多くの重要な書類を扱うこと（そして重要な決定をすること）は、介護のプロセスの不可欠な部分です。法的、財政的、医療的な重要事項については、集まった家族とよく話し合い、アルツハイマー病患者の状態が積極的な役割を果たせるようであれば、その患者も含めて話し合うようにしましょう。請求書の支払い、各種保険やプランの更新などの問題に加え、大切な人が有効な遺言とリビングウィル（医療に関する希望を含む）を持っているかどうかを確認する必要があります。時には分裂や動揺を招くこともありますが、通常、個々の家族に永続的な委任状（重要な法律上および/または金銭上の決定を行う）を与え、同じ家族または別の家族をAD患者の医療代理人に任命することが最善とされています。家族介護者は全員意見を言うべきですが、時には「意思決定者」が必要な場合もあります。地域やオンラインで、重要書類の整理や医療・資産管理のための耐久性委任状の提供に関する情報を提供してくれる資料を探してみてください。Family Caregiver AllianceやNational Academy of Elder Lawyers（遺産計画）のウェブサイトをオンラインで確認することができます。

4. 4 変化や困難に直面しても、団結する。たとえ家族がうまくいっていても、ADの患者を介護する際には、意見の相違や口論が生じることが予想されます。介護の現実は、既存の家族の力学を変化させ、長年の緊張や新たな争いを表面化させるかもしれません。辛い時こそ、一つの大きな目標を思い出してください。それは、生涯をかけてあなたを介護してきた大切な人に、ふさわしい思いやりのあるケアを提供することです。定期的な集まりで、自分の気持ちや意見を率直に伝え、他の家族介護者の意見も尊重する。どうしても乗り越えられない違いがある場合は、カウンセラー、聖職者、AD患者の主治医など、外部のファシリテーターに助けを求める。例えば、ADの人がいつ家を出て、どのような介護を受けるべきかを決めることは、しばしば家族の摩擦につながることがあります。家族間で意見が分かれることもあり、調整が難しいこともあります。認知症の経験のある人にアドバイスをもらうと、妥協点を見出すことができるかもしれません。また、介護者のための支援団体を見つけることができるかもしれません。サポートグループは、あなたが一人ではないことを実感するのに役立ちます。同じような経験をされているご家族はたくさんいらっしゃいます。Alzheimer's Society（アルツハイマー病協会）のウェブサイトから、お近くの支援団体を探すことができます。

5. 5.家族で一緒に過ごす。特にアルツハイマー病の進行した人の継続的なケアの必要性は、他の家族を兄弟やいとこなどというより、共働き（シフト勤務）のように感じさせてしまうかもしれません。ホリデーパーティーや誕生日会など、楽しい時間を一緒に過ごす機会を持つ。介護する側として、不満や意見の相違を数時間脇に置いておく。このような集まりには、可能な限り大切な人を参加させるようにしましょう。その人がまだ生きている、呼吸している、完全な家族の一員であると見られていることを確認する。自宅での集まり（例：一度に訪れる人の数を制限する、AD患者の多くが調子の良い一日の早い時間に活動を予定する）、または公共の場（例：慣れ親しんだ、愛する人が行きやすいレストランを選ぶ）で、実際的な調整をすること。ADの患者さんではなく、病気があなたの人生や家族に困難をもたらすことを思い出すことが重要です。物事を前向きに捉え、可能な限りユーモアを探しましょう。

第2部 全3部：ケアの提供

1. 1 アルツハイマー型認知症の方が安心して暮らせる環境づくりアルツハイマー病に伴う心身の衰えが不規則ながらも進行するにつれ、事故や混乱による傷害のリスクはますます高まっていきます。家族で、愛する人が住んでいた家や、現在住んでいる場所の安全上の問題を確認し、対処する。つまずきやすいものをなくす、鋭利なものや危険なものに鍵をかける、明るい色や大きな印刷物を加える（浴室のドアに「トイレ中」の表示など）など、家をより安全に、ADの人のニーズや能力に合ったものにするための変更を行います。広告を利用して、家族が安全であること、そしてあなたがここにいることを安心させるのです。このような注意喚起は、特に本人が混乱していたり動揺している場合には、非常に親身になって行う必要があります。靴は履き心地の良いものを用意する。ADの家族がつまずいたり、転んだりする原因となるような歩行スペースを家の中に確保する。移動させる可能性のある危険物には、エリアラグやドアマットなどがあります。

2. 2.ルーチンにこだわる。混乱はADの特徴的な症状の一つであり、恐怖、怒り、敵意などを引き起こします。規則正しい生活を送ることで、物事が身近になり、混乱や不安をある程度は軽減することができます。シンプルであること自分や家族のために、毎日の計画を立てておくとよいでしょう。もし役立つのであれば、一日のスケジュールを作成し、家族それぞれの責任を明確に表示することです。ある日は昼前にジグソーパズルで遊び、次の日は写真集を見るなど、さまざまなアクティビティを行うことができますが、日ごとに一貫したスケジュール（起床、着替え、朝食、服薬、軽い運動、一緒に音楽を聴くなど）を保つようにしましょう。大切な人のために、日常生活におけるあらゆる行動を決めておく。特に、着替え、食事、入浴の時間を一定にすること。ADの方にとって、これらの習慣を変えることは本当に難しいことです。日没」に注意する AD患者にとって日没は通常夜に起こるため、日が沈むと不安で気がかりになることがあります。準備すること。夜は、落ち着いた雰囲気を演出する。照明を落とし、音を小さくして、癒しの音楽をかける。大切な人が若かったころの音楽を流して、混乱や落ち着きのなさを軽減してあげましょう。昼寝は最小限にとどめる。ADの人が夜ぐっすり眠れるように、早足で歩くなど運動する時間を作りましょう。一貫性を持たせるために、すべての保育者が同じようなルーチンを守るようにします。このテーマについて、他の家族と定期的にコミュニケーションをとる。

3. 3.双方向コミュニケーションの促進アルツハイマー病の進行はそれぞれ異なりますが、最終的にはコミュニケーション能力、特に言語能力が大きく失われます。大切な人が言おうとしていることを理解するのが難しくなっても、相手に向かって話すのではなく、相手に向かって話し続けることです。表情やジェスチャーなど、非言語的なコミュニケーションの手がかりを習得する。家族や訪問客には、まとまった会話ができなくても、アドリブで大切な人に話しかけるように伝えてください。相手がいないかのように話してはいけないと念を押す。声の高さやイントネーションに気をつける。たとえイライラしていても、冷静で礼儀正しい態度でいるように心がけましょう。愛する人が怒りを爆発させるのを我慢すること。これは病気のせいだと自分に言い聞かせる。あなたの愛する人は、会話の中で間違いやでたらめを言うかもしれないことを忘れないでください。このような間違いを正すと、戸惑いや不満を感じるかもしれません。その代わり、できる限り会話を続けましょう。イライラしたら、一旦中断する。部屋を出て、数分間、外に座ってみてください。深呼吸して気持ちを落ち着かせる。はい」「いいえ」で答えられるような質問をする。大切な人があなたの話を聞いてくれる時間を増やす。明るい部屋で家族と話をする。相手と向き合う。

4. 4.好きな人を大切にする。ADの人がいないかのように話すのは別として、人は時に（通常は悪意なく）ADの人に示される尊厳や敬意を見過ごすことがあります。例えば、汚れた服を人前で着替えることがあります。病気がどのように進行しても、AD患者は一人の人間であり、あなたにとってとても大切な存在であることを、自分にも他人にも思い起こさせてください。特に、大切な人が身だしなみに気を遣っている場合は、家族で協力して、基本的な衛生管理や身だしなみを整えるようにしましょう。例えば、衣服の場合、着脱は快適さとシンプルさを重視し、汚れた服を一日中着せっぱなしにしないようにしましょう。あなたの愛する人が老人ホームにいる場合、あざ、衣類の破損、過度の恐怖や不安など、高齢者虐待の兆候を認識できるようにしましょう。

5. 5 不定期ではあるが、継続的に減少することを受け入れる。アルツハイマー病は、現時点では治すことも止めることも極端に遅らせることもできず、あなたの愛する人の状態は悪化の一途をたどるでしょう。軽度から中等度、重度のADへの移行は、すぐに起こる場合もあれば、何年もかかる場合もあります。大切な人の医療チームが推奨する、あるいは承認した手段を用いて、症状の悪化を遅らせるように努力する。しかし、介護をする家族としての第一の目標は、可能な限り快適で愛情あふれる環境を作り出すことであるという事実を受け入れてください。実際に病気の進行を遅らせるのに役立つかどうかは別として、アルツハイマー病患者の身体的、精神的、社会的活動をできるだけ長く続けることは、愛する人と介護者であるあなたのためになることなのです。このトピックに関する具体的なアドバイスについては、「アルツハイマー病の人が活動的になるには」をご覧ください。

6. 6 大切な人のニーズを理解する。ADの人は、しばしば攻撃性や怒りの発作を起こします。これらは広告に関連することもありますが、他のさまざまな要因に起因することもあります。痛み 便秘 コーヒーの飲みすぎ 寝不足 生理用ナプキンの汚れ

第3部3:もっと助けてもらうために

1. 自分の人生に罪悪感を持つな。アルツハイマー病患者の介護は、家族が何人いても、肉体的、精神的、感情的に疲弊するものです。ADケアを行う人の約40%が、ある時点で抑うつ症状を経験すると言われています。誰にでも休息が必要な時があり、誰にでも手助けが必要な時があるのです。介護している他の家族と定期的に連絡を取り、自分には手に負えないことであることを伝える。急遽、他の人に会えることになった場合。また、仕事や家族、その他の責任以外の時間をすべて介護に捧げなければならないと思う必要はありません。自分の時間を作らないと、自分の生活や大切な人へのケアが苦しくなります。ストレスマネジメントの方法を学ぶ。5回深呼吸をする。ヨガや瞑想を習う。自分を大切にすること。定期的な健康診断を受け、運動、食事、睡眠をしっかりとるようにしましょう。介護者として、ストレスの兆候を認識する。否定、怒り、社会的引きこもり、将来への不安、うつ、疲労、不眠、イライラ、集中力の欠如、健康問題などです。疲労は、あなた自身やあなたの大切なAD患者の健康に悪影響を及ぼす可能性があるため、その兆候を認識するようにしましょう。疲れがたまっているときは、他の家族にその気持ちを伝えて、休みをとってもらうようにしましょう。

2. 2 セーフリターンサービスに登録する。ADの方にとって、迷子は大きな問題です。徘徊が気になる場合は、メディケアラートのサービスや、ADの人の居場所を探すネットワーク「セーフリターン」に登録しましょう。このサービスは、IDカードやジュエリーを24時間無料で緊急連絡し、発見されたときに家族と再会できるようにするものです。また、大切な人が行方不明になっていることが分かったら、この番号に電話すると、捜索ネットワークが作動します。地域のアルツハイマー病協会支部と警察当局に通知し、行方不明者の捜索に協力する。ここでさらに傾けることができます：https://www.alz.org/care/dementia-medic-alert-safe-return.asp。
3. 3.苦労している介護者を助けるために、頼まれるのを待たない。必要なときに助けを求めるか、離れる。他の介護者が同じケアを必要としていると感じたら、助けを提供する。チームとして働くということは、ニーズを先取りし、より大きな目標のために自分ができるサポートをすることです。同じ家族として、同じ介護者として、ニュアンスの違いはなるべく置いておいて、共感し、理解し合うこと。お互いにできることをする。それはきっと、あなたの大切なADの人が望んでいることです。

4. 4 外部の介護支援を求める。どんなに善意があっても、どんなにエネルギーがあっても、どんなに家族で乗り越えようと思っても、アルツハイマー病の人の介護は、家族にとってあまりにも負担が大きいのです。全く恥じることはありません。たとえ訓練を受けた専門家にケアの一部を任せることになったとしても、ADの人のために何がベストかを常に考えてください。ADの人のための外部支援の選択肢には、レスパイトケアプロバイダーがありますが、これだけに限りません。レスパイトケアプロバイダーは、あなたや他の家族が少し休んでエネルギーを得られるように、予定された（短い）期間、あなたの愛する人のフルタイムケアを提供します。定期的に自宅へ惣菜を運んでくれるフードサービス業者。ADの人の活動を決められたスケジュールに沿って監督する成人デイケアプログラム。ホームヘルパー：時々訪問するサービスから、24時間体制の在宅ケアまで、さまざまなサービスを提供することができます。定期的に家庭を訪問し、介護のアドバイスや必要なサービスの調整を支援する「老人ケアマネージャー」。

5. 5 ADの家族について、定期的に主治医に相談する。特に治療の初期には、2-4週間ごとに、愛する人を医者に連れて行く。この間も、医師は薬を調整したり、質問に答えたりすることがあります。このような初期段階を経た後、3～6ヶ月に一度、大切な人を連れて受診してください。医師は、日常生活動作、認知、併存する医学的・感情的障害、介護者の状況など、さまざまな領域でADのご家族を評価します。また、医師はあなたの家族を評価し、対処の手助けをし、リソースを案内します。彼らは、ADの家族のストレスに対処し、管理するために最善を尽くしてくれることでしょう。

6. 6.介護者支援団体を探す。家族の介護者グループでも慰めやサポート、助けを得ることができますが、時には、自分と同じような経験をしている見知らぬ人からこうしたことを得る方が簡単な場合もあります。AD患者数の増加に伴い、AD介護者支援団体の数も増えています。他人の助けを待たないでください。できるだけ家族を助けてあげてください。家事を手伝ったり、大切な人と散歩をしたりといった簡単なことでも、他の介護者の負担をぐっと軽くすることがあります。また、他の介護者に充電する時間を与えることも必要です。愛する人のケアチームに、地域の介護者支援団体からアドバイスをもらう。また、オンラインでグループを検索し、オンラインのサポートグループに参加することもできます。認知度の高いアルツハイマー病の治療サイト（例：https://www.alz.org/）で検索を開始する...

• 認知症についてもっと知りたい、大切な人をどのようにケアしたらよいかを知りたいという方は、以下の資料を参考にしてみてください。Dale Publishing; 1994 Losing Yourself: Family Resources for the Care of Alzheimer's Disease and Related Disorders, Cohen, D and Eisdorfer, C.W.W. Norton & Inc.; 2002