基因、專利和大企業:在23andme,你是客戶還是產品?

DNA檢測服務23andMe推出已經六年了。在此期間,全世界約有18萬人將唾液送到這家總部位於山景城的公司,檢測200多種基因特徵和標記。...

DNA檢測服務23andMe推出已經六年了。在此期間,全世界約有18萬人將唾液送到這家總部位於山景城的公司,檢測200多種基因特徵和標記。

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這不是一個無關緊要的數字,但它表明,個人DNA檢測還不是一個很大的市場。因此,23andMe果斷地將重點轉向建立一個龐大的基因資訊資料庫並將其貨幣化,而不是滿足個人的好奇心。作為大企業,我們正進入個人基因時代。

該公司昨日宣佈,已從包括谷歌風投(googleventures)和俄羅斯億萬富翁尤里•米爾納(Yuri Milner)在內的知名品牌投資者那裡籌集了5000萬美元。23andMe由Anne Wojcicki管理,她在醫療保健投資領域有10年的經驗,是谷歌聯合創始人謝爾蓋•布林的妻子;她和丈夫也都掏了錢。

作為大企業,我們正進入個人基因時代

今年是個人基因產業的重要一年。上週,個人遺傳學測試提供商deCODE genetics被生物技術公司Amgen以4.15億美元收購。遺傳學診斷初創公司Navigenics於今年7月被Life Technologies收購。但也有新的競爭:總部設在休斯頓的Gene-By-Gene公司在11月底剛剛宣佈了直接面向消費者的基因檢測。

一百萬個外顯子

有了新的資金,23andMe有一個目標:到2013年底達到100萬客戶。為了加快測試速度,該公司將測試價格從299美元下調至99美元。基因檢測的價格正在下降,但沒有那麼快。該公司還沒有透露其成本,但該領域的工作人員說,可以肯定的是,23andMe正在大力資助這項測試。競爭對手deCODEme對類似服務收費1100美元。這意味著23andMe正在賠錢,為了達到臨界的資料量,可能會損失一大筆錢。

基因測試已經開始在“量化自我”運動的成員中流行起來,也開始在我們當中變得更加勇敢和好奇。23andMe的客戶會收到一份線上報告,其中包括帕金森氏症等遺傳疾病、肥胖症等遺傳傾向以及有關祖先的資訊。23andMe還會告訴您是否與另一個23andMe使用者有關。一位顧客透過服務遇到了同父異母的妹妹;他得知他的父親不是他的親生父親,他的父母實際上使用了**捐獻者。”那是一個奇怪的一週,”他在駭客新聞論壇上寫道。

大約90%的客戶選擇了23andMe的研究專案

顧客也可以選擇參加23andMe的研究專案,這意味著他們將被要求參與研究,並填寫有關他們健康狀況的線上調查。23andMe說,大約90%的客戶選擇加入。該公司已經在同行評議的期刊上發表了至少8篇論文,併發現了大約180種新的特徵,其中包括一種使人更容易在陽光下打噴嚏的變體。

Joan H。莎拉·勞倫斯學院的馬克人類遺傳學專案在一封電子郵件中說坦率地說,直接面向消費者是一項糟糕的業務,這就是為什麼(資金雄厚的)23andMe是唯一真正的參與者。”

消費者保護

增加100萬使用者將帶來新的商機。除了發現對醫療保健有重大意義的新基因外,23andMe還希望與大型製藥和其他行業的研究人員合作,並幫助聯邦藥物管理局批准藥物。

隨著重點從為消費者提供資料複製轉向為價值數萬億美元的醫療保健行業服務,隱私和開放資料的倡導者們越來越受到關註。

“我是那些希望事情更加開放的怪人之一,”塞奇生物網路公司(Sage Bionetworks)高管約翰•威爾班克斯(John Wilbanks)說,他深諳基因組學、倫理學和開放資料的世界23andMe真的加強了修辭。他們傳遞的資訊是“擁有你的資料”,但隨著資料公司規模的擴大和貨幣化,他們不太可能把資料還給你。作為更廣泛的社群,讓他們承擔責任是我們工作的一部分。”

現在,23andMe讓客戶只需點選幾下就可以下載機器可讀格式的基因資料。

“作為更廣泛的社群,讓他們承擔責任是我們工作的一部分。”

但是,客戶透過調查提交的補充資料並不適用。客戶可以刪除他們的賬戶,這樣23andMe就不能再聯絡他們參與研究,但他們的基因資訊將留在資料庫中。

“我們真的相信你的DNA就是你的DNA,”23andMe的公關主管凱瑟琳·阿法瑞安(Catherine Afarian)告訴《邊緣報》(The Verge)這是你的資訊,你應該控制它。您可以下載原始資料,隨時隨地獲取這些資訊。”

很明顯,23andMe並沒有承諾如果你的一些基因資訊進入下一個奇跡藥物,你就可以分享利潤。該公司承諾的是,客戶將始終能夠下載他們的資料副本,並以他們認為合適的方式使用它。然而,很難說這些權利到底會如何發揮作用,因為這些都沒有上過法官的法庭。

勇敢的新世界

個人遺傳學是一個可怕的新領域,公開資料只是批評的開始。23andMe被指控不準確,高估了報告的重要性。此外,遺傳資訊很難解釋。在沒有醫生解釋的情況下,一些病人可能會認為他們的結果比現實要可怕得多。包括紐約和馬裡蘭州在內的一些州已經禁止直接針對消費者的基因檢測。

隱私是另一個廣泛的基因檢測問題。23andMe只關註匿名和聚合的資料,2008年的《基因資訊非歧視法》禁止僱主和保險公司基於基因資訊進行歧視,但客戶仍然擔心還有誰會開始要求提供基因報告:人壽保險提供商、學校、,體育組織。隨著基因檢測變得越來越普遍,資料透過更多的人,資料意外洩露的可能性也越來越大。

威爾班克斯說:“我會讓默克公司賺數十億美元,讓我的朋友們免於感染艾滋病。”我很樂意捐贈。我擔心人們會失去他們的人壽保險。我擔心人們能找到生活和幸福。我擔心人們被欺負,我擔心如果資訊洩露,人們會被欺負。這些事讓我很緊張。”

反烏託邦電影《加塔卡》中,基因檢測無處不在,價格合理,被視為命運,可以幫助人們思考更多的噩夢場景。然而,你不必看科幻小說就能得到令人毛骨悚然的倫理遺傳學難題的故事。當亨麗埃塔·萊克斯去約翰·霍普金斯醫院治療宮頸癌時,醫生切除了她的一些組織,這些組織在她死後在家人不知情的情況下被儲存了下來。她的細胞被證明是非常獨特的,因為它們在實驗室裡生長旺盛,這是癌症研究的一個巨大突破。

23andMe正在進入未知的法律和道德領域

現在有11000項專利涉及“HeLa”細胞,整瓶可以線上訂購。她的家人感到困惑和憤怒,因為製藥公司從這一未經授權的發現中瘋狂獲利,而萊克斯則被埋葬在一個沒有標記的墳墓裡,她的後代無法負擔醫療保險。

但透過進入DNA資料探勘,23andMe正進入未知的法律和道德領域。最高**剛剛同意審理一個決定基因專利是否合法的案件。這一決定將影響23andMe公司,該公司獲得了一項可能預防帕金森病的基因變異專利。

這項專利的宣佈遭到了病人的冷遇,他們對23andMe擁有他們的一個基因並從中獲利的想法怒不可遏。申請專利的前景讓客戶擔心,為了獲取自己的基因資訊,他們可能需要支付許可費。

沃伊西奇不得不在宣告中新增一個附錄來解決這個問題,但幾乎沒有做任何澄清。她承諾,23andMe的客戶將永遠能夠訪問他們的基因資料,即使其中一些最終獲得專利並被納入商業應用。她為醫療創新需要專利辯護她寫道:“我是一家企業,肩負著改善生活的使命。”

隨著23andMe和其他公司進軍遺傳學資料業務,這些問題變得更加緊迫。還有一個令人不安的事實,23andMe還沒有盈利,賺錢的壓力可能有朝一日會導致它違背客戶的利益。

  • 發表於 2021-04-24 19:44
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