我两次战胜癌症,但脸书上的女人帮我治愈了

我花了26年的时间才开始对自己的皮肤感到舒服。然后电话铃响了,我第二次得知自己得了癌症。...

我花了26年的时间才开始对自己的皮肤感到舒服。然后电话铃响了,我第二次得知自己得了癌症。

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当我13岁的时候,我被诊断出患有一种罕见的癌症,大约1%的胰腺癌患者患有这种癌症。我的医生说,如果我们切除了附在我胰腺尾部和部分脾脏上的肿瘤,每次我吃东西时,引起我腹部疼痛的任何东西都会被治愈。当你还是个孩子的时候,所有的情况都是例行公事:你生病了,你去看医生,你接受治疗。我从来没有把我患的癌症登记为“癌症”,直到成年后才恢复。

但在我了解癌症的后遗症之前,我就一直很好奇这种疾病是什么,以及为什么它会首先发生。我与诊断我的医生失去了联系,但我回忆起了肿瘤的名字,以及它历史上发生在年轻**身上的事实,所以我做了任何千禧一代都会做的事情:我在谷歌上搜索它。

结果并没有出现太多:一些可以追溯到2002年或之前的研究论文,随机的案例研究,所有这些都引用了大约12名或更少患者的样本量。每隔一年我都会在谷歌上搜索同样的东西,希望能有一个新的网页出现,但十年后,我所知道的只是这些研究在谷歌搜索结果第一页的排名顺序。

2013年的某个时候,我意识到我从来没有想过要从病人的角度去寻找故事,所以我就去了Facebook。令我惊讶的是,出现了一个结果。这是一个私人团体,一个女人开始做我想做的事情:弄清楚我们到底发生了什么。

你最后一次感觉自己真的发现了什么是什么时候?在互联网上,有机地接触到一些真正美妙的东西,感觉是如此罕见。在21世纪后半叶,社交网络似乎仅仅作为一种娱乐来源而存在。在所有的地方,我都无法想象Facebook会成为一群迷路和困惑的癌症患者找到彼此的地方(原来,我不是一个人。上个月,马克•扎克伯格(Mark Zuckerberg)分享说,Facebook上有超过1亿人参与了该公司称之为“非常有意义”的群体。)

当Facebook小组的版主批准我加入这个社区时,我觉得我终于到家了。来自世界各地的几十位**分享了她们如何发现自己的肿瘤的故事,或者说看护者讲述了在这个过程中帮助她们所爱的人是什么感觉。我们问了一些关于大手术后果的问题,每几个月就有一个新诊断的病人加入我们的小组,这样我们就可以缓解彼此的紧张情绪。当疤痕组织的疼痛似乎永无休止时,我们一起痛苦,在偏执的时刻彼此安慰,彼此保证怀孕仍然是可能的,当晚餐被消化而没有一波又一波的恶心时,我们庆祝。总的来说,我们会分享任何关于肿瘤形成的有趣分析的新研究论文,并鼓励将这些发现发送给我们的肿瘤学家,以便尽可能多的信息被发现。直到今天,这个群组是我唯一打开的Facebook推送通知。

在那个命中注定的电话打来之前,我已经加入社区三年了。我首先想到的是看看其他女人是否知道复发是可能的。结果发现,大多数成员是一次性的,但也有少数经历了第二次甚至第三次肿瘤生长。他们都以只有我们个人能理解的方式表示哀悼,并鼓励我在第二轮中战胜疾病。

虽然我知道会发生什么,但第二次手术后醒来的感觉和第一次完全不同。我不再是那个以为她只是因为生病而接受治疗的孩子了。经过10个小时的手术后,我醒来发现了8个新的疤痕,这些疤痕是我花了这么长时间才接受的。在重症监护室里,我做噩梦,梦见肿瘤细胞更猛烈地复发,如果再次复发,最终会进入什么**。

即使在我身体“恢复正常”的时候,我也感觉不正常。我闻不到薄荷味,就会想起康复的那一周,因为那是他们在医院给我的唇膏的味道。我不敢碰,甚至不敢看到一罐姜汁汽水,因为上一次吃姜汁汽水时,我把整个午餐都吐了出来。有人提到了阿诺德·帕尔默的一杯饮料,当回忆把我带回冰冷的公共休息室时,我愣住了。在那里,我在一片由毒品引起的阴霾中,不眠不休地盯着电视,看着有关帕尔默先生过世的新闻。

当我回到工作岗位的时候,我想回到我以前的科技记者的生活中会恢复一种熟悉感。但我并不是总是像过去几年那样每天都带着愉快的坦诚来到这里工作。我的朋友们会形容我的“活泼个性”已经变成了一种可悲的羞怯,在我刚开始工作的这家新公司里,我感觉自己是多么的陌生。我经常感到疲劳。

回到家里,一件写着“幸存者”的衬衫嘲笑我,那是我参加胰腺癌募捐时得到的。我到底活下来了什么?当我六岁的时候,我看着我的父亲通过化疗来对抗肝癌和肺癌。在麻醉下入睡,然后醒来,并不像“幸存者”这个词所说的那么英勇,特别是与他为了不获得同样的威望而进行的战斗相比。“幸运”这个词也经常出现。我慢慢地开始讨厌它了。

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当社区里的最新帖子引起我的注意时,我又回到了Facebook群,希望能感觉不那么孤独。其中一位女士分享了她女儿的照片,她女儿几年前做过手术。今天晚上,这位年轻的女士要去舞会。她看上去既漂亮又兴奋。她看起来很正常。

就在那时我意识到了生存的意义。在这段时间里,我一直把我们看作病人——某种疾病的受害者。但我们远不止这些。我浏览了小组成员的资料,了解到除了癌症患者,我们还是母亲和姐妹。舞者、画家、护士、技术员。癌症带给我们的是症状,而不是身份。但这并没有阻止任何一个女人追求自己的生活,一次多了一道伤疤。

在这个虚拟的家里,我的**同龄人告诉我,有时怀疑、害怕或不开心是可以的。想象难以想象的事情是正常的。癌症让我精神崩溃,但女人们提醒并激励我保持呼吸。像他们一样,总有一天我会发现意义不仅仅是再活一天。我会的。至少,我有希望。

  • 发表于 2021-05-10 05:37
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  • 分类:互联网

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