美国国立卫生研究院正试图招募100万人分享他们的健康数据，进行一项长期、广泛的研究。”一则针对潜在参与者的广告滔滔不绝地说：“下一个重大突破将在我们每个人身上找到，我们在那里找到的将解开谜团，治愈病人，根除疾病。”

事实上，没有人知道研究会发现什么；这就是为什么要这么做。健康研究需要很多参与者，研究人员才能得出可靠的结论。以前的研究有超过一百万个数据点，但这些数据通常是医院记录或人口普查数据。在这种情况下，美国国家卫生研究院希望有100万人同意进入研究数据库，并可用于不同类型的数据收集：你可能被要求提交血液、尿液或唾液样本，并允许访问你的医疗记录。该项目还希望对参与者的整个基因组进行测序。

一项100万人的研究并不是字面上的“我们所有人”，而是全国人口的三分之一，这是一个很大的数字。研究人员正试图招募尽可能多样化的样本，尽管数据库最终可能会偏向于那些了解研究、希望参与研究并感到安全的人，而这些人可能并不完全代表整个国家。但是他们很努力的去接触那些在医学研究中代表性不足的人。如果他们成功了，这对这个领域来说是一个很大的进步。

你将如何受益

你参与这项研究的网站并没有提到为人们的参与付费，就像小型研究有时会做的那样。相反，你只需知道你的数据有助于研究人员就可以从中受益(因此，这则情节夸张的广告中有这样一句话：“当人们被要求从内心给予时，[美国人]走到一起，发现我们帮助他人的能力是无限的。”）

你还可以获得研究收集到的关于你的数据，听起来可能包括你的基因组序列或者至少一些基因数据。他们会让你知道我们所有人研究的成果，比如科学论文。

研究人员希望随着时间的推移解开各种与健康相关的谜团，但这并不意味着这些好处会直接惠及你。换句话说，这不是医疗保健，研究人员也没有试图找到解决个人健康问题的方法。他们只是想让你成为一个数据点，帮助研究人员了解他们应该尝试个性化哪种医疗保健。

谁能参与

为了得到一个真正代表整个国家的数据样本，研究人员希望招募所有人。他们用多种语言进行接触，他们希望招收各种可能的种族、健康状况等等的人。现在，他们唯一不能带走的人是那些18岁以下的，在监狱里的，或者不能自己同意的人。他们还说：“在未来，我们希望招收这些人口。”

你不需要医疗保险或金钱（这项研究支付任何必要的探视或劳动费用，但不包括交通费或托儿费）。你不需要电脑或移动设备，尽管它有帮助。你不必说英语；他们目前有西班牙语的翻译和资料，并计划很快增加对其他语言的支持。

他们想从我这里得到什么？

当你签署研究同意书并同意参与时，我们所有人都会得到你的名字(在此之前，您必须创建一个帐户，以便他们知道您的电子邮件地址和您选择的密码。）

以下是根据隐私政策，他们要求你通过网站或应用程序交出的数据。其中一些是可选的；您可以拒绝提交此数据，但仍可以参与研究。

• 调查问题的答案。”我们将向您询问有关您的健康、家庭、家庭和工作的问题。你不必回答任何你不想回答的问题。“注册时，你会花30到60分钟填写调查，但他们也可能会要求你稍后回答更多问题。
• 健身跟踪器数据。”例如，我们可能会要求你做一个简短的步行活动。我们会将你从智能**或健身跟踪器走多远的信息导入“我们所有人”应用程序。
• 位置数据。”这将帮助我们了解你有多积极。我们不收集您的实际位置，只收集您旅行的距离。”这是可选的。

隐私政策没有提到这一点，但网站也会在你注册时询问安全问题。这些问题包括可能影响身份的问题，比如“你小时候住的房子的门牌号和街道名是多少？”到。。。真正涉及身份的问题，比如“你的驾照号码的最后五位数是多少？”他们还会在你准备签署同意书时询问你的信息，包括你居住的州，以及你获得大部分医疗保健的州。

幸运的是，同意过程不仅仅是一个巨大的印刷品。它包括一系列小视频课程，解释研究人员想要收集的每种类型的数据，以及为什么。其中包括：

• 你的联系信息，加上一个电话号码或电子邮件给一个亲密的朋友或亲戚谁可以帮助你找到如果需要。他们还表示，“可能会使用社交媒体或公共数据库来帮助我们更新您的联系信息。”
• 您以前的医疗就诊记录，其中可能包括您的手术、您患的疾病、检查结果、药物等您的健康记录可能包含敏感数据。例如，他们可能会告诉我们你的心理健康，或使用酒精或药物。如果你不交出你的健康记录，你可能不会被邀请参加研究的其他部分，比如提供血样或身体测量。
• 你的血、尿和唾液。样本将被储存在一个特殊的设施中，研究人员可以在那里要求获取它们。他们可能会采集太多的样本，以至于你的血、尿或唾液瓶都用光了。然后，你可能会被要求捐赠更多。
• 你的DNA，从样本中提取的。
• 身体测量，包括身高、体重、血压和腰围测量(这将在15分钟的预约时间内完成。）
• 他们从其他来源收集的数据。例如，他们可以查询你居住的城市的污染数据，或者要求药店交出你的记录。

你的数据怎么了

如果2018年有一个主题，那很可能是你的数据永远都不安全，所以这对于一项旨在从千千万万人那里收集千千万万数据并期望我们对此感到爱国和宽宏大量的研究来说，是一个不好的时机。

据《连线》报道，幸运的是，研究人员对此进行了一些思考，甚至将一些保护措施写入了法律。最安全的方法是永远不要与任何人共享任何内容，但如果您选择参与，我们所有人都会承诺尝试以几种方式保护您的数据。

首先，该网站将你的数据与你的姓名和电子邮件地址等易于识别的信息分离开来。你的数据将提供给研究人员一个代码而不是你的名字。也就是说，即使没有你的名字，他们也有非常详细的信息。”即使没有你的名字，也有可能有人知道你是谁他们可能会误用你的信息。我们认为风险很小，但不是零。”

研究网站在传输数据时也使用端到端加密，这使得黑客很难窃听。他们还说，他们已经彻底审查了能够获取敏感数据的幕后技术团队。

据《连线》报道，这些数据将如何提供给研究人员和公众：

任何人都可以访问项目中的信息，但访问级别将是分层的。关于重新确认风险较低的所有美国队列数据的总体人口统计信息的一般查询将向公众开放。更为敏感的数据将受到更严格的控制，有些将提供给与研究机构合作的公民科学家，有些将只提供给受过人体研究培训的研究人员，他们发誓不将未经确认的健康数据与姓名、地址和社会保障号码相匹配。

由于《21世纪治愈法》中的一项条款，这项研究（和其他一些研究）有一份保密证书，保护参与者的数据不被泄露，包括执法部门的大多数使用：

只有在以下情况下才允许披露：……联邦、州或地方法律（例如，联邦食品、药品和化妆品法案要求，或州法律要求向州和地方卫生部门报告传染病），不包括任何联邦、州或地方民事、刑事、行政，立法或其他程序；

归根结底，你向我们所有人提供的数据比你向23andMe甚至Facebook提供的要多得多，但他们对数据的保护也要好得多。

如果我改变主意怎么办？

你可以随时拒绝任何事情，或撤回你的参与；这是研究的标准。举个例子，如果你去测量身体的尺寸，然后决定不去称体重，没有人会强迫你去称体重。

由于这项研究将持续至少10年，有可能有人发明了一种新的方法来研究DNA，或者使用研究中的数据，而我们目前无法预测或理解。所以不像大多数研究，你不能完全知道你同意什么。你只是在交出你的数据，并相信它会被用来做好事，而不是作恶。

注册后，你可以随时退出研究，研究不会再向你收集任何信息。但如果你的一些数据已经交给了研究人员，那就没法收回了。这项研究可以回答一些问题，包括关于隐私的问题[email protected]或1-844-842-2855。