斯科特·普鲁伊特(scott pruitt)的新“秘密科学”提案是增加透明度的错误方式

环境保护局局长斯科特·普鲁伊特(Scott Pruitt)声称,他肩负着使环保局的科学更加透明的使命——但科学家们对什么样的透明会导致值得信赖的科学有自己的想法。...

环境保护局局长斯科特·普鲁伊特(Scott Pruitt)声称,他肩负着使环保局的科学更加透明的使命——但科学家们对什么样的透明会导致值得信赖的科学有自己的想法。

上周,普鲁伊特提出了一项规则,要求环境保护局公布用于制定保护环境和公共健康政策(如保持空气和水清洁)的任何研究背后的数据。虽然这听起来很合理,但实际上,这项规定将产生与透明度完全相反的效果:它将迫使**花费时间和金钱来编辑医疗记录等机密信息,或者——更有可能——取消包括敏感数据在内的研究在决策中使用的资格。

我们以前见过政客们声称他们想“修复”科学的透明度。多年来,众议院科学、空间和技术委员会主席、众议员拉马尔·史密斯(R-TX)一直试图通过立法,要求全面披露数据集(这些法案,包括一项被称为诚实法案的法案,从未成为法律。)根据科学界的说法,这些提案只是一种阻止科学证据为决策提供信息的策略。如果环境保护局真的想要开放科学,透明度应该关注研究资金,而不是数据;公开数据的成本不应落在科学家身上;希望验证研究结果的第三方应遵守研究参与者同意的相同道德标准。

《科学》杂志主编杰里米·伯格(Jeremy Berg)说:“我认为,科学界的许多人都会非常乐意就如何使事情尽可能透明并提高监管决策中使用的科学质量进行真诚的讨论。”但我不认为这是一种真诚的努力。”Verge给EPA发了一封电子邮件,询问科学家是否帮助该机构制定了拟议的规则。作为回应,环保署发言人莫莉·布洛克(Molly Block)在4月26日众议院能源和商业委员会听证会上发送了一个链接,链接到普鲁特的证词。

许多科学期刊,如《科学》杂志,已经要求研究作者在在线数据库中发布他们的数据,但在《科学》杂志,例如,该政策允许包含敏感细节(如医疗信息)的研究例外,伯格告诉《边缘报》。生物医学研究的最大创始人国家卫生研究所也呼吁公开数据:政策根据研究类型和研究人员收集的机密信息而有所不同,但国家卫生研究院维护着几个在线数据库,如国家癌症研究所数据目录,合格的研究人员可以免费访问。

普鲁特提议的规则不会改变科学界如何进行科学研究——它只会削弱环保署依靠科学来制定政策的能力。”“围绕透明度的问题最好在科学界解决,”关注科学家联盟科学与民主中心的研究主任格雷琴·戈德曼说该提案只规定了什么样的科学可以用于环保署的决策。”

那么,如果科学家必须写一个“科学透明度”规则,它会是什么样子?以下是一些建议。

数据是可以获得的,但是有一些警告

共享数据是发现错误和确保科学发现不仅仅是侥幸的关键。但是布朗大学公共卫生学院的流行病学教授大卫·萨维茨说,当涉及到机密健康数据时,研究对象需要不惜一切代价得到保护。研究人员有法律和道德义务将个人信息保密。此外,如果人们的隐私被侵犯,同意参与科学研究的人就会少很多。

该规则对保护隐私和防止研究对象的重新身份识别作了模糊的暗示。在4月26日的两次国会听证会上,普鲁伊特反复表示,根据提议的规则,人们的个人和机密信息将得到“编辑和保护”。

但爱荷华大学公共卫生学院环境健康科学研究中心主任彼德科尼说,这不是数据共享工作的方式。当研究人员披露他们的数据集时,他们不会屏蔽个人健康信息;相反,他们将结果分组,索恩说。因此,如果你在一个特定的邮政编码中登记了100人,其中70人患有哮喘,30人没有,那么你就披露了这些群体而不是个人的数据。这样,你就可以保护人们的隐私。

索恩说:“如果我必须把我的一个数据文件——我们把它放在大楼某个锁着的部分的一个锁着的房间里的一个锁着的柜子里——并试图对其进行编辑,那么它的价值将远远低于我们汇总时的价值。”我们会修改这么多,什么都不会留下。”

问题是,有时甚至聚合都是不可能的。如果某个特定邮政编码的人患了一种特别罕见的疾病,并且该人属于某个特定的种族,那么该人的身份就不可能保密。在上周的众议院拨款委员会听证会上,众议员贝蒂·麦克科勒姆(明尼苏达州民主党人)向普鲁伊特提出了这一担忧。”如果你来自一个小的农村城镇,你可以被识别出来,”McCollum告诉EPA管理员我们所有从事公共卫生记录工作的人都知道这一点。”

这个负担不应该落在科学家身上

共享原始数据并不像听起来那么容易——这需要时间和金钱。研究人员不能只是将大量数据转储到在线数据库中,然后就此了结;他们必须删除任何可能识别研究参与者的信息,并且他们必须确保数据不会混淆。例如,来自国家卫生统计中心的公开数据集可以附带100页的手册,萨维茨说这是一个很大的工作,”他说。而且这可能需要**一名额外的程序员或研究助理来完成这项工作。

美国国会预算办公室(Congressional Budget Office)2015年的一份报告估计,在最初几年,美国环保局每年要花费2.5亿美元来披露规则制定中使用的所有研究数据。报告称,每项研究的费用将在1万至3万美元之间。报告称,额外的费用可能导致环保署在起草法规时依赖较少的研究,这意味着“环保署的工作质量可能会受到影响”。

萨维茨说,提议的规则没有具体说明谁将负责所有额外的工作,但应该由石油和天然气公司或任何其他第三方负责,他们对这项研究有疑问。”萨维茨说:“这不应该超出我的资金。”我已经完成了这项工作。如果它足够重要,应该得到其他人的支持。”

筹资透明度

关注科学家联盟(Union of Concertive scientists)的戈德曼表示,除了数据的透明度外,一项严肃的“科学透明度”规则还要求科学家说明谁在资助他们的研究。行业资助的研究并不一定是坏事,但人们应该知道谁在为一项研究付费。有时,结果似乎令人怀疑地方便。例如,就在上个月,《****》披露,酒类行业支持一项大型研究,该研究旨在表明每天喝一杯就可以了。

“这对我来说是透明度方面更大的挑战,”高盛表示对于研究人员何时必须披露什么,我们没有一致的程序。“此外,政策是如何执行的,或者违反规则的研究人员是否会受到惩罚,我们一点也不清楚,”她说。如果资金来源完全开放,那么公众就更容易解释研究结果。”这是一个围绕透明度问题最需要关注的问题,”高盛表示。而目前环保局的规定根本没有解决这个问题。

道德清理

如果提供了科学数据,那么谁可以访问这些数据来验证研究结果,还应该受到一些限制。从伦理上讲,科学家必须告诉研究对象他们的数据将如何使用,以及他们的隐私将如何得到保护。这些协议很重要,必须得到主要监督小组——道德委员会和机构审查委员会——的批准。因此,如果外部来源想要获得这些数据,他们必须遵守研究作者在招募这些受试者时同意的标准。

洛杉矶加利福尼亚大学的环境流行病学家Beate Ritz说:“我们不能与任何人一起分享医疗记录和医疗信息。”我们必须对这些人进行审查。”一种方法是与另一个独立研究小组共享数据,该小组与研究作者签署了相同的保密协议。这样,研究人员就可以对获得数据的人进行审查,而不只是为了任何目的将数据发布给任何想要它的人。环保署应该提供重新分析数据所需的资金。”吃胡萝卜比吃大棒好,”她说。

数据隐私专家Yaniv Erlich建议将共享数据放入某种数据库中,研究人员只有在确认身份并签署法律表格后才能访问该数据库。”哥伦比亚大学计算机科学教授埃利希(Erlich)正在休假,担任家谱网站MyHeritage的首席科学官。比如说,研究人员必须同意不将数据交给警方,或试图找出匿名研究参与者的身份。如果受试者愿意,他们可以从数据库中删除。”通过这种方式,你就可以建立起一种关于这些数据可以用来做什么的法律约束关系,”他说(当然,你仍然需要一种方法来强制执行这些协议——以及足以让人们不敢违反协议的可怕后果。理想情况下,环境保护局的规则会详细说明这些可能是什么。)

最终,大多数科学家反对“科学透明度”规则的前提,不管是由环保署还是国会通过立法制定的。纽约大学毒理学专家朱迪思·泽利科夫(Judith Zelikoff)说,同行评审过程已经非常严格,而且“数据经过了严格审查”。里兹同意:“科学没有什么秘密,”她说。

这就是为什么拟议规则被科学界广泛视为特朗普**限制在规则制定中使用合理科学的又一次尝试。去年,普鲁特禁止科学家从环境保护局的政策建议中获得资金,同时允许化石燃料行业的人员。这项规定今天公开征求公众意见,可能会在法庭上受到质疑。但是,如果这项规定获得批准并最终确定,它可能会改变清洁空气和水法规的编写方式——美国公众将因此付出代价,众议员劳尔·鲁伊斯(D-CA)在上周的听证会上指出。

鲁伊斯告诉普鲁伊特:“你让美国家庭的日常生活变得更加困难。”这是可耻的。美国人民理应得到更好的待遇。”

  • 发表于 2021-08-23 19:24
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  • 分类:互联网

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