苹果公司的自闭症广告中的神奇思维

作为2016年自闭症接受月的一部分,苹果发布了一段令人振奋的视频,名为Dillan's Voice,其中一名非语言青少年在他的毕业典礼上发表了演讲,他的文字通过iPad迅速变成了口语。在他拥有iPad之前,他在视频的画外音中说,人们认为他没有头脑,没有控制权。我们看着他在日出时跑步,在体育馆做引体向上,独自沿着学校走廊行走,双手拍打,偶尔哼唱,但这是一种主要通过沉默生活的方式。然后,我们来到他的中...

作为2016年自闭症接受月的一部分,苹果发布了一段令人振奋的视频,名为Dillan's Voice,其中一名非语言青少年在他的毕业典礼上发表了演讲,他的文字通过iPad迅速变成了口语。在他拥有iPad之前,他在视频的画外音中说,人们认为他没有头脑,没有控制权。我们看着他在日出时跑步,在体育馆做引体向上,独自沿着学校走廊行走,双手拍打,偶尔哼唱,但这是一种主要通过沉默生活的方式。然后,我们来到他的中学毕业典礼上,他自信地走上讲台,脖子上戴着奖牌。”我们是我们思考生活的现实,”他告诉观众,敦促他们敞开心扉。我们听到热烈的掌声,响亮的欢呼声,视频淡出苹果的标志。

“在我的一生中,我非常想与人交流,但他们无法理解,因为我无法交流。但现在你可以听到我的声音了,”画外音写道iPad不仅能帮助我看清自己的语言,还能帮助我牢牢记住自己的想法。。。不再孤立。我终于可以和爱我的人说话了。”

Dillan的语音功能被称为“辅助技术”:维护、增加或改善差异和残疾人士功能能力的设备和系统,包括语音识别软件、屏幕阅读器、自适应键盘和眼球跟踪设备。近年来,辅助技术领域取得了突破性进展。个人使用iPad和第三方应用和设备来表达自己的想法,从Sady Paulson使用Mac上的开关控制来指导和编辑功能,到6岁的Charlie首次在iPad上使用Proloquo2Go说“妈妈”。

但这段苹果视频有些不同:在视频中,青少年使用快速提示法(RPM),这是一种交流形式,依靠站在旁边的“主持人”或“交流伙伴”提供连续的身体和语言提示。RPM被贴上了伪科学、不道德和不人道的标签。自闭症研究者Michelle Dawson称之为“糟糕的科学和糟糕的道德”。美国言语语言听力协会(ASHA)称“RPM是一种没有任何研究支持的技术。”

在接下来的一年里,迪兰的声音引起了极大的轰动。一条关于视频的推文(没有明确讨论RPM)就产生了超过2.3亿次的印象。YouTube的浏览量达到了440万。它出现在今日秀上,由Mashable、BuzzFeed、赫芬顿邮报、福布斯、Metro UK等媒体重点报道,并在残疾和自闭症博客上分享。接下来的视频还包括RPM、2017年韦比奖提名以及一系列其他无障碍视频。

这段视频很受欢迎。

哈佛医学院副教授、波士顿儿童医院孤独症语言项目和交流促进中心主任霍华德·谢恩说:“令人遗憾的是,苹果公司的宣传视频中出现了这种伪科学方法,并在全球范围内广受关注。”。他补充说,这并没有得到研究的支持,其基本理论是“荒谬的”

对RPM系统的关注取决于它是如何工作的,问题仍然围绕着该方法是否有助于真正的第一人称交流,还是依赖外部提示和来自用户通信伙伴的干扰。

RPM是由Soma Mukhopadhyay在20世纪90年代早期开发的,Soma Mukhopadhyay是一名自闭症儿童的母亲,与大约三分之一被诊断为自闭症的人一样,是非语言型的。RPM基于所谓的“教与问”范式,Mukhopadhyay于2005年加入的组织“通过学习和拓展帮助自闭症”(HALO)的FAQ页面解释道。其工作原理如下:交流伙伴或对话者从一个主题的几句话开始,然后问一个相关问题:

“正方形有四条边。我说了什么?正方形有四条边,还是三条边?”

然后,对话者将两个可能的答案写在不同的纸上,在阅读和大声拼写时轻敲选项,然后“鼓励学生选择正确答案”。如果他们是“听觉学习者”,他们可能不会看或读答案,而是依靠敲击来“听到”正确答案的位置。该指南还可以为“视觉学习者”使用手势。Mukhopadhyay说,撕碎纸质作品可以作为听觉和视觉提示Soma从让学生从两个选项中选择到三个或更多选项,从拿起纸片到让学生指向答案,再到指向字母拼写答案,动作很快,”解释者在HALO的网站上写道。

这一过程听起来无害,但有点混乱,但《自闭症谱系障碍百科全书》说,RPM提示有时会采取更严厉的形式。百科全书说,有时,这些措施包括“口头谴责、审判终止、身体重定向、拍打或摇晃受试者的脸或胸部,以及通过将受试者放在桌子和墙壁之间来阻止逃跑。”

东密歇根大学的James Todd教授已经分析了超过四分之一世纪的自闭症的伪科学干预。最近,他与德克萨斯州立大学、范德堡大学和勘萨斯大学的同事撰写了一篇论文,将RPM的不足作为促进交流的一种方法。他们发现,RPM用户对主持人的提示产生了惊人的依赖,以至于主持人“生成并随后提示参与者传达可能不代表个人真实愿望、想法或情感的信息”,研究发现。托德和他的同事总结说,RPM参与者“因此似乎只会交流。”

爱丁堡大学的心理学家Sue Fletcher Watson博士也有这样的担忧:“如果有人认为自闭症患者的话实际上来自他们的非自闭症支持者,这无疑是滥用权力。”

托德说:“大多数促进者都是真诚的无意识作者,”尽管他警告说,“其中包括有意识的骗子。”他解释说,无意识产生行为的想法很容易复制。”应该引起争议、甚至是不可接受的是,RPM倡导者似乎忽视了这些事实,并将他们的客户置于一种不知情的、真诚的、充满爱心的伪造者的境地。”

该系统的某些方面甚至让它的创始人失望:在早期的一次实验中,Mukhopadhyay和她的儿子通过了一次简单的消息传递测试。孩子无法回答有关他母亲不知道的信息的问题。

此外,在《发育神经康复杂志》上,来自德克萨斯州立大学圣马科斯和贝勒大学的作者得出结论,RPM缺乏任何对教育功效或独立交流的要求的经验证据。

最近,一项更具支持性的RPM研究未能披露一位关键作者是HALO科学顾问委员会的成员。同时,Mukhopadhyay是所有参与者的治疗师,并选择了视频片段。即便如此,作者说:“我们暂时推迟了RPM治疗过程中产生的交流是否真实的关键问题。”

这种经验证据的缺乏对孤独症交流的发展尤其有害。普渡大学的Oliver Wendt博士解释说,孤独症是一个成熟的基础,因为发展轨迹非常个性化,孩子可以在没有任何原因的情况下自发地获得巨大的收益。

当记者联系到苹果发言人发表评论时,苹果发言人拒绝评论该公司决定描述RPM的原因,但表示苹果“在其产品中直接构建了广泛的辅助功能,而没有将用户引导到特定的[通信方法]。”事实上,迪兰的声音只是苹果无障碍网站上众多视频之一;其他的特征都不是使用RPM的个人。此外,用户可以自由选择他们喜欢的任何第三方通信应用程序。

尽管如此,迪兰的声音达到了其他视频无法达到的水平。蒂姆·库克(Tim Cook)在2016年接受美国全国广播公司(CNBC)采访时指出,这是他一直以来的亮点之一。库克说:“我最为自豪的是,苹果生产的产品让我们的客户有能力做他们做不到的事情。”

以RPM为特色有损于苹果和其他公司正在开发的惊人的可访问性技术及其通**问的民主化。经常与非语言自闭症患者合作的个人高度评价视觉计算平台的影响。”在iPad问世之前,利奥的自闭症使他在娱乐、游戏、学习和交流方面依赖他人,”Shannon de Roches Rosa说,她是《思考的人自闭症指南》关于她儿子的高级编辑有了iPad,利奥的独立性和日常新技能让他周围的空气充满了活力……我通常不会涉足奇迹演讲,但我可能会在客厅的角落里为史蒂夫·乔布斯竖起一个小小的祭坛。”

不同的用户有不同的需求、偏好和能力(就像我们其他人一样),任何辅助通信设备,无论是低技术还是高技术,都只取决于用户周围的支持。当然,这些人包括家庭,但也包括语言病理学家、职业治疗师和其他教育工作者。这本身并不是一个奇迹般的解决方案。

Des Roches Rosa广泛关注缺乏适当的沟通支持和研究来确保孤独症患者的可靠途径。”RPM仅仅是库存不足工具箱中的一个工具,“她说,”它得到了极大的关注,因为几乎没有其他选择。在确保像我儿子这样说话最少的自闭症患者能够准确地表达他们的愿望、需求、希望和观点方面所做的工作如此之少,这是不合情理的。”

苹果公司没有在随后的无障碍视频中采用RPM,也不清楚该公司是否会在今年4月的自闭症接受月中采用这种方法。不管怎样,随着苹果继续在健康和健康领域运营和扩张,它最好避免出现伪科学,即使是顺带一提。

  • 发表于 2021-08-22 02:18
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  • 分类:互联网

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