眾議院委員會認為你的老闆應該能看到你的基因資訊
是什麼在保護我們的未來不讓我們在工作中分享我們的基因資訊？不多，至少在法律上。一個眾議院委員會批准了HR1313法案，該法案允許公司讓員工接受基因檢測，並與僱主分享這些資訊，或者支付數千美元作為罰款。
現在，這是不允許的，因為基因資訊不歧視法案（GINA）。這項新法案由來自北卡羅來納州的共和黨眾議員弗吉尼亞·福克斯（Virginia Foxx）發起，聲稱當基因檢測是“工作場所健康”計劃的一部分時，吉娜不應該申請。
這是為了讓健康計劃更強大。參與調查的員工通常會進行一些體檢，接受一大堆健康調查問卷，有時還會得到一些獎勵，比如廉價的健身房會員資格。這個想法是，參與將使員工更健康，這有助於僱主節省醫療保險費用。也就是說，研究表明，這些程式通常不會起作用。
更糟糕的是，他們並不是完全自願的：根據平價醫療法案，如果僱員不參加，僱主可以向他們收取30%到50%的額外醫療保險費用。這項新法案在技術上不會強迫某人接受基因檢查，但因選擇隱私權而額外收費是強制性的。最後，健康計劃的執行方式使得基因隱私更加脆弱。大公司經常**第三方來執行這些程式，這可能會使他們有權檢視這些員工的結果，進一步侵犯隱私。
這個具體的法案還處於早期階段，不太可能透過，但它提醒我們，在基因隱私方面，我們沒有太多的保護措施。我們可以做更多的基因檢測比過去；它們比以前便宜多了，也更普通了。隨著科技的進步，關於如何處理我們獲得的所有資訊的問題會越來越多。而現在，我們只有像吉娜這樣的法律，不管怎麼說，這些法律都很弱。還有其他漏洞，對違法行為的處罰也很少。
有兩個獨立但相互交織的問題：基因隱私和基因不歧視。基因隱私是指你不應該和別人分享你的基因資訊。例如，人們不應該在未經允許的情況下跟蹤你，提取你的DNA，並對其進行排序。基因非歧視是這樣一種觀點，即即使有人知道你的基因資訊，也不應影響招聘決定或醫療保險費。
新法案對這兩方面都有影響：這意味著工人必須支付保費罰款，以維護他們的基因隱私。從技術上講，僱主得到的資訊上沒有個人的名字。但研究表明，只需將匿名基因資料與線上資訊交叉引用，就可以很容易地識別出匿名基因資料，而不需要特殊工具。這也觸及了基因不歧視。在沒有法律保護的情況下，如果你的基因變異會增加你患癌症的可能性，那麼僱主可能會選擇讓你放棄，而不是為你的保險費上鉤。
巴爾的摩大學（universityofbaltimore）專註於生物倫理問題的法學教授娜塔莉•拉姆（natalieram）說：“如果你想象一個資訊總是自動共享的世界，你可能會對瞭解自己的資訊更加猶豫。”。這些資訊甚至可能對維持你的健康至關重要。
例如，關於是否應該對人進行亨廷頓氏症篩查的爭論，亨廷頓氏症是一種不治之症，表現在中年。單親患有亨廷頓氏症的人患此病的幾率為50%——有時人們只是不想知道自己以後是否會患此病。”拉姆說：“如果僱主可以要求個人披露基因篩查結果，或者要求僱員進行某些篩查，那就是把決定權從個別病人手中拿出來，更多地交給這些病人的僱主。”這是一個非常嚴重的轉變。”
基因反歧視法可以追溯到20世紀70年代。大約在那個時候，幾個州透過了法律，要求對鐮狀細胞貧血進行基因篩查，這種血液病對非洲裔美國人的影響不成比例。這導致了恐慌，因為許多人不明白如何解釋基因結果，以為自己病了。”哈佛大學伯克曼-克萊恩中心的研究員Ifeoma Ajunwa曾寫過一篇關於基因隱私的文章，他說：“我們認為基因檢測可以給我們提供關於患病風險的明確資訊，而實際上基因檢測更具概率性。”人們對遺傳學的工作原理並沒有很好的理解，他們認為僅僅因為你有這種特質，有時你就會得病。不是這樣的。”
在這種情況下，許多人鐮狀細胞特性檢測呈陽性，但沒有鐮狀細胞貧血。儘管如此，這些人最終還是在保險、就業等方面受到歧視。這引發了反對基因歧視法律的推動，尼克鬆總統最終簽署了一項法律，要求鐮刀細胞篩查必須是自願的。如果沒有這些措施，更易患遺傳疾病的人群——例如地中海後裔或德系猶太人——可能會受到不成比例的影響。
路易斯維爾大學（universityoflouisville）的生物倫理學家馬克•羅斯坦（markrothstein）表示，大多數涉及基因歧視的案例都與醫療保健和就業有關，但也有其他一些情況下，這些問題會起作用。在加州，在住宅房地產交易中要求提供基因資訊是合法的。所以，如果你申請30年的抵押貸款，有人可能會要求你提供基因資訊，如果他們認為你活不了那麼久，就會拒絕你的抵押貸款政策。
這就把我們帶到了吉娜，羅斯坦說吉娜是一個非常脆弱的法案。它最初是在1995年提出的，當時主要擔心的是，如果沒有禁止基因歧視的法律，沒有人願意為基因研究目的接受檢測。保險業反對吉娜，認為如果他們不知道遺傳風險，就無法計算準確的保費。”這是一個13年來來回，直到最後該法案削弱了這麼多，沒有人真正關心反對它了，”羅斯坦說。例如，規定僱主因違反規定而受到損害賠償和懲罰性賠償的條款就更加脆弱。它終於在2008年透過了。
吉娜可以被其他法律推翻。根據《美國殘疾人法案》，僱主有權在某些時候獲得健康資訊，例如某人基於殘疾提出住宿要求時。但是由於我們的醫療記錄系統的建立和維護方式，在沒有獲得基因資訊的情況下獲得簡單的“健康”資訊幾乎是不可能的，而且GINA中有一條規定，如果發生這種情況，沒關係。吉娜還沒怎麼用。據羅斯坦稱，自2008年至2015年透過《基納法案》以來，只有約24起嚴重案件被起訴。相比之下，在同一時期，有成千上萬的案件根據其他型別的反歧視法律，如種族、宗教、性別和殘疾。
那麼接下來呢？從法律的角度來看，重點似乎是保留我們僅有的很少的保護，而不是增加更多。至於在不久的將來加強對基因隱私的保護，羅斯坦並不樂觀。”我在紙牌上看不到這一點。”
- 發表於 2021-05-10 06:25
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