美國有反對基因歧視的法律，但人們仍然對此感到恐懼
在美國，基因歧視還沒有成為一個問題。自2008年《基因資訊不區分法》簽署成為法律以來，很少有人提出與基因分析有關的指控。然而，根據昨天在《新英格蘭醫學雜誌》上發表的一篇透視文章，這並不意味著美國人並不擔心這種歧視可能在他們自己的生活中產生。
近七年前，GINA簽署成為法律，以防止醫療保險公司和僱主基於家族病史或基因檢測結果歧視個人。例如，法律禁止僱主解僱有癌症家族史的僱員。但自2008年以來，吉娜就很少被引用。例如，2013年，美國只有333項與GINA有關的就業歧視指控，而其他領域的歧視指控則為90000項。此外，這些指控大多是在一項與《美國殘疾人法案》索賠有關的調查之後增加的。
2013年，333項與GINA有關的就業歧視收費
“吉娜在全社會發出了一個強有力的資訊，我們不會容忍基因歧視，”羅伯特·格林說，他是布里漢和婦女醫院的遺傳學家，也是透視片的合著者我想，這些公司意識到，如果他們這樣做，他們可能會得到巨大的公眾推盤。”
但這一小部分指控也可能表明，美國人並不知道吉娜的存在。格林和他的同事在2014年對1479人進行的一項線上調查顯示，79%的受訪者不知道吉娜是什麼，也不知道它提供了什麼樣的保護。而知道吉娜的人並沒有完全理解。然而，更令人吃驚的是，30%的參與者說，他們在讀了關於吉娜的文章後，更加擔心基因歧視。”格林說：“我們註意到，在參與者的頭腦中，對基因歧視的擔憂是多麼的普遍——尤其是僱主和保險公司。
“吉娜試圖安撫公眾。”
格林說，這種恐懼對研究人員來說是個大問題，因為一些人因此拒絕參與研究。為了在研究專案中實現遺傳資料，參與者必須願意容忍遺傳資訊被包括在他們的醫療記錄中，並與他們的醫生討論。格林說，這種做法伴隨著“對基因歧視無處不在的擔憂”。然而，這種恐懼正是吉娜當初試圖避免的。”令我著迷的是，吉娜的語言正試圖讓公眾放心，這樣他們就可以利用基因組研究的成果，”格林說。
事實上，吉娜不包括與人壽保險、長期護理保險或殘疾保險有關的基因歧視，這可能是美國持續恐懼的原因。然而格林說，他還沒有看到很多保險公司要求基因檢測結果他說：“我不知道最近有人因為基因檢測而被拒絕投保。”。
當然，這仍然可能發生。2010年的一項研究發現，得知自己患老年痴獃症的風險高於平均水平的人更有可能購買長期護理保險。一旦保險公司意識到這一點，他們可能會開始根據遺傳風險因素提高長期護理保險的價格——在吉娜的領導下，這一改變是完全合法的。
隨著基因醫學成為規範，“基因歧視”一詞可能會過時
格林說，這是一個可能的未來。但即使這樣也不會持續太久。基因組科學發展很快，它必將更多地出現在我們的生活中。最終，它可能會幫助我們個性化的藥物和定製我們的飲食和鍛煉方案。一旦這種情況發生，“基因歧視”一詞可能會過時，研究人員寫道——基於基因的醫學將簡單地成為所有醫學，任何形式的醫學歧視都將被擴充套件為非法。
不過，與此同時，研究人員和**官員應該設法找到剋服公眾恐懼的方法。”格林說：“我們有太多關於人們失去醫療保險的故事和故事，這是一種存在的擔憂，現在已經滲透到我們的社會中。他說，如果我們想讓人們充分利用我們最近獲得的醫學知識，我們就必須剋服“對基因歧視的絕對恐懼”。和其他許多基於恐懼的問題一樣，教育可能是唯一的出路。
- 發表於 2021-04-28 19:39
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