美国有反对基因歧视的法律,但人们仍然对此感到恐惧

在美国,基因歧视还没有成为一个问题。自2008年《基因信息不区分法》签署成为法律以来,很少有人提出与基因分析有关的指控。然而,根据昨天在《新英格兰医学杂志》上发表的一篇透视文章,这并不意味着美国人并不担心这种歧视可能在他们自己的生活中产生。...

在美国,基因歧视还没有成为一个问题。自2008年《基因信息不区分法》签署成为法律以来,很少有人提出与基因分析有关的指控。然而,根据昨天在《新英格兰医学杂志》上发表的一篇透视文章,这并不意味着美国人并不担心这种歧视可能在他们自己的生活中产生。

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近七年前,GINA签署成为法律,以防止医疗保险公司和雇主基于家族病史或基因检测结果歧视个人。例如,法律禁止雇主解雇有癌症家族史的雇员。但自2008年以来,吉娜就很少被引用。例如,2013年,美国只有333项与GINA有关的就业歧视指控,而其他领域的歧视指控则为90000项。此外,这些指控大多是在一项与《美国残疾人法案》索赔有关的调查之后增加的。

2013年,333项与GINA有关的就业歧视收费

“吉娜在全社会发出了一个强有力的信息,我们不会容忍基因歧视,”罗伯特·格林说,他是布里汉和妇女医院的遗传学家,也是透视片的合著者我想,这些公司意识到,如果他们这样做,他们可能会得到巨大的公众推盘。”

但这一小部分指控也可能表明,美国人并不知道吉娜的存在。格林和他的同事在2014年对1479人进行的一项在线调查显示,79%的受访者不知道吉娜是什么,也不知道它提供了什么样的保护。而知道吉娜的人并没有完全理解。然而,更令人吃惊的是,30%的参与者说,他们在读了关于吉娜的文章后,更加担心基因歧视。”格林说:“我们注意到,在参与者的头脑中,对基因歧视的担忧是多么的普遍——尤其是雇主和保险公司。

“吉娜试图安抚公众。”

格林说,这种恐惧对研究人员来说是个大问题,因为一些人因此拒绝参与研究。为了在研究项目中实现遗传数据,参与者必须愿意容忍遗传信息被包括在他们的医疗记录中,并与他们的医生讨论。格林说,这种做法伴随着“对基因歧视无处不在的担忧”。然而,这种恐惧正是吉娜当初试图避免的。”令我着迷的是,吉娜的语言正试图让公众放心,这样他们就可以利用基因组研究的成果,”格林说。

事实上,吉娜不包括与人寿保险、长期护理保险或残疾保险有关的基因歧视,这可能是美国持续恐惧的原因。然而格林说,他还没有看到很多保险公司要求基因检测结果他说:“我不知道最近有人因为基因检测而被拒绝投保。”。

当然,这仍然可能发生。2010年的一项研究发现,得知自己患老年痴呆症的风险高于平均水平的人更有可能购买长期护理保险。一旦保险公司意识到这一点,他们可能会开始根据遗传风险因素提高长期护理保险的价格——在吉娜的领导下,这一改变是完全合法的。

随着基因医学成为规范,“基因歧视”一词可能会过时

格林说,这是一个可能的未来。但即使这样也不会持续太久。基因组科学发展很快,它必将更多地出现在我们的生活中。最终,它可能会帮助我们个性化的药物和定制我们的饮食和锻炼方案。一旦这种情况发生,“基因歧视”一词可能会过时,研究人员写道——基于基因的医学将简单地成为所有医学,任何形式的医学歧视都将被扩展为非法。

不过,与此同时,研究人员和**官员应该设法找到克服公众恐惧的方法。”格林说:“我们有太多关于人们失去医疗保险的故事和故事,这是一种存在的担忧,现在已经渗透到我们的社会中。他说,如果我们想让人们充分利用我们最近获得的医学知识,我们就必须克服“对基因歧视的绝对恐惧”。和其他许多基于恐惧的问题一样,教育可能是唯一的出路。

  • 发表于 2021-04-28 19:39
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  • 分类:互联网

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