如何治疗血友病b(treat hemophilia b)

血友病B是一种血液不能产生足够凝血因子IX(FIX)的疾病,这意味着当你受伤时,你的血液无法凝结。这也可能意味着你有自发性内出血发作,这取决于你诊断的严重程度。这种疾病的主要治疗方法是替代疗法,它可以从人体血液或人造血液中注入凝血因子。其他治疗也在酝酿之中(截至2017年),但与此同时,你可以改变一些生活方式来帮助控制你的病情。...

第1部分第1部分(共3部分):使用替代疗法

  1. 1请医生进行严重性诊断。了解诊断的严重性很重要,因为这表明了治疗选择和频率。诊断的严重程度取决于血液中凝血因子IX的含量,这是帮助血液凝结所需的。一个没有血友病的人有50%到150%的血块形成所需物质。轻度血友病B被定义为具有6%至49%的百分比。中度血友病B的发病率在1%到5%之间,而重度血友病被归类为发病率低于1%的人。
  2. Image titled Treat Hemophilia B Step 1
  3. 2询问医生您的治疗方案。对于如何接受治疗,您可能有一些不同的选择,例如您是否需要接受治疗,或者您是否可以接受在家治疗自己或孩子的培训。询问你的医生关于你的选择,并进行讨论,找出哪种选择最适合你的情况。
  4. Image titled Treat Hemophilia B Step 2
  5. 3使用血浆驱动的替代疗法。当你患有血友病B时,你的血液不会像应该的那样凝结。一种治疗方法是增加血液中凝血因子IX的浓度。凝血因子是从人体血液中产生的,并被注射到你的血液中。作为一种预防性治疗,它有助于防止割伤时的过度出血,因为它可以帮助血液凝结。这种治疗方法确实有一些缺点。你的身体可能会产生破坏凝血因子的抗体,尽管这在血友病B患者中很少见。在某些情况下,你可以从人类血液中产生病毒,这可以通过对献血者进行彻底筛查和为可能通过血液传播的疾病(如肝炎)接种疫苗来预防。
  6. Image titled Treat Hemophilia B Step 3
  7. 4考虑重组替代疗法。这种疗法的工作原理与血浆驱动疗法类似。然而,这种疗法不是用人类血液制成的。相反,它是由仓鼠细胞产生的。它们更容易储存,可以在家里使用。像血浆替代疗法一样,重组体被注射到你的血液中。这种疗法的一个好处是仓鼠细胞不携带人类病毒。
  8. Image titled Treat Hemophilia B Step 4
  9. 5在预防性治疗和需求性治疗之间做出决定。根据疾病的严重程度,您可能需要更频繁或定期的治疗。在某些情况下,您可以在预防性或按需的基础上接受替代治疗。你选择哪一个取决于几个因素,包括你病情的严重程度和你的医生认为什么对你最合适。通过预防性替代疗法,你可以定期服用凝血因子,这样当你出血时,血液中的凝血浓度就足以止血。预防性治疗的一个缺点是它会变得昂贵。如果没有保险,每次治疗可能要花费数千美元。在按需治疗中,只有在发现出血时才进行治疗。它确实能止血。然而,在接受治疗之前,身体可能会受到损伤,尤其是伴有内出血的关节损伤。在家里有它可以让它更快。
  10. Image titled Treat Hemophilia B Step 5

第2部分第2部分(共3部分):考虑其他处理

  1. 1询问抗纤维蛋白溶解药物。这些药物有助于防止血栓形成后分解,从而阻止过度出血。一般来说,当你使用这种药物治疗血友病B时,你会将其与其他治疗结合使用。通常,在替代疗法中输注凝血因子后服用这些药物。
  2. Image titled Treat Hemophilia B Step 6
  3. 2寻找替代胶囊。替代胶囊是一种简单的输送系统,可以让你吞下胶囊治疗血友病。虽然它们还没有上市,但可能在不久的将来上市,所以请通过阅读好消息来源来保持警惕。此外,请您的医生随时通知您它们何时上市。替代胶囊可以提供更容易的输送系统,因为传统的替代疗法必须注入静脉或端口。
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  5. 3注意基因治疗。另一种有希望的治疗方法(截至2017年)是基因治疗。基本上,这种疗法告诉肝脏产生更多的凝血因子。在临床试验中,患者在单剂量基因治疗后表现出改善,使这种治疗在未来几年很可能成为一种治疗方法。
  6. Image titled Treat Hemophilia B Step 8

第三部分:改变生活方式

  1. 1片阿司匹林和布洛芬。这些药物通常用于止痛,并且可以在非处方药中买到。然而,你应该避免服用这些药物,因为它们会降低你的血液凝结能力,使你的病情恶化。
  2. Image titled Treat Hemophilia B Step 9
  3. 避免接触体育运动。如果你患有血友病B,特别是严重的病例,减少可能导致出血的受伤风险非常重要。因此,最好不要参加可能会导致严重伤害的接触性运动。
  4. Image titled Treat Hemophilia B Step 10
  5. 保持健康的体重。帮助诊断的一种方法是通过锻炼和饮食来保持健康的体重。许多血友病B患者患有关节和软组织出血。有时,出血是自发的,而另一些时候,它是由创伤引起的。不管怎样,保持健康的体重都有助于减少关节出血的发生。
  6. Image titled Treat Hemophilia B Step 11
  7. 定期去看牙医。当然,你知道定期牙科检查对良好的口腔卫生很重要。然而,如果你患有血友病B,那就更重要了。如果你推迟牙科工作,你的牙龈将更容易出血;任何不保持良好口腔卫生的人都有牙龈出血和牙龈疾病的风险。对你来说,这可能是一个更严重的问题,因为你比普通人更难止血。
  8. Image titled Treat Hemophilia B Step 12
  • 发表于 2022-08-05 11:52
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  • 分类:综合

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