我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的

2013年,我體重210磅。2017年10月,我重136磅,把一個腎捐給了我的小兒子阿克斯。這是我們的故事。...

我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的

2013年,我體重210磅。2017年10月,我重136磅,把一個腎捐給了我的小兒子阿克斯。這是我們的故事。

像大多數人一樣,我並不總是超重。我是一個相當小的人,身高5英尺6英寸,體重150磅,工作時間最長,我在一份工作中花了很多時間站起來。但當我轉行以寫作為生時,情況發生了變化——我從每天上班時步行七英里或更多的路程變成了坐在鍵盤後面。我當時沒有想過,但我應該因此改變我的生活方式。

我在2011年4月開始全職寫作,所以正是從冬天到春天的過渡期(無論如何,在德克薩斯州)。當寒冷的天氣再次來臨時,我突然意識到:我所有的寒冷天氣的衣服都不合身。我的體重增加了不少,甚至都沒意識到。

不過,我並沒有改變我久坐的生活方式或飲食習慣,我只是買了新衣服。最終,我的最大體重達到了210磅。那時,我知道我需要做點什麼,所以我決定積極起來。我買了一輛腳踏車,因為我小時候喜歡騎車,但結果不太好。只是沒有我記憶中的那麼有趣,回想起來,這很有道理——我當時體重超標,身材不好。我最終賣掉了那輛腳踏車,回到了我以前的生活方式:坐在**上,吃太多的食物。

然後,接近2013年底,我決定“夠了”就夠了,是時候進行真正的變革了。今年8月,我和妻子走進一家腳踏車店去看一看,結果我帶著一輛專門的賽勒斯離開了,這是我的第一輛“真正”腳踏車,某種東西最終將永遠改變我的生活。這是我妻子送給我的生日禮物,她顯然和我一樣厭倦了超重(也許更多)。

我減肥之旅的開始

Sirrus來自於Specialized的混合動力道路風格腳踏車,是我擁有的第一輛不是來自箱式商店的腳踏車。在那輛腳踏車之前,我無法想象花500美元買一輛腳踏車,但在第一次騎上它之後,我明白了這一點。我明白了為什麼騎一輛大小合適的腳踏車很重要,我意識到換擋的感覺有多好。正是這輛腳踏車讓我對騎腳踏車感到興奮。

開始並不容易,雖然5英里是我感覺自己快要死之前的最大距離。我做了幾個月像這樣的小距離運動,體重幾乎沒有減輕(我想我在頭幾個月減掉了5磅左右)。挫折感悄然而至,我幾乎放棄了。相反,我做了一些研究,學到了我應該一直意識到的東西:飲食是減肥的關鍵部分。現在大聲說出來似乎是那麼愚蠢和明顯,但當時我只是想,如果我更積極,我會開始減肥。不。

所以我開始研究和閱讀CICO(carries in,carries out),這對很多人來說是一種行之有效的減肥方法。要點很簡單:燃燒的卡路里比你攝入的多,你就會開始減肥。由於基因的原因,有些人會更快地失去,而另一些人則更容易與飢餓感和血糖問題作鬥爭,但除非有任何醫學問題,這種方法應該對大多數人都有效。我從googleplay下載了MyFitnessPal,並開始跟蹤我的攝入量。

我跟蹤了我的正常攝入量幾個星期(沒有試圖削減任何東西),看看我吃了多少平均每天。太多了。MyFitnessPal提供了一個非常簡單的方法來計算你每天應該攝入多少卡路里,以特定的速度減肥(每週一磅,每週半磅,等等)。我輸入了我的數字,每週減掉一磅,開始了我的旅程。

問題是,我還需要一種方法來追蹤我在腳踏車上燃燒了多少卡路里。這可能會讓人吃驚,但這並不像聽起來那麼容易。幾乎所有追蹤活動和顯示卡路里燃燒的應用程式都使用了專有演算法,結果可能會有很大的差異,甚至可能是原來的兩倍。我在早期測試了很多應用程式,但最終還是適應了Runtastic(Android,iOS)。它似乎提供了我當時認為最真實的卡路里資訊,因為我在這方面的經驗有限。

在最初的幾個星期裡,我沒有減輕任何體重,而且一直餓著肚子。我不止一次地想放棄,以為這“不管用”,但我堅持了下來,繼續騎著我的腳踏車,看著我的攝入量。大約三週後,體重秤上的數字開始下降,一旦體重開始下降,體重就開始以驚人的速度下降。在接下來的一年裡,我繼續騎馬和追蹤,減掉了40多磅。

到2014年底,我已經降到了165歲左右。雖然我的體重下降了不少,但根據我的體重指數(BMI),從技術上講,我仍然超重(我從“肥胖”開始)。我取得了很大的進步,但仍有許多工作要做。

然後,我們的世界被震撼了。

值得紀念的聖誕節

2014年12月,我最小的兒子被診斷為局灶性節段性腎小球硬化症(FSGS),這是一種罕見的兒童疾病,可導致腎功能衰竭。

我的小兒子2012年初出生時,耳朵上有一個小皮籤。這引起了人們的關注,因為腎臟和耳朵是在子宮內同時形成的,所以其中一個的畸形可能意味著另一個的問題。他們給他的腎臟做了超聲波檢查,一切看起來都很好,我們再也沒想過。

他一直都是個小嬰兒,但由於我和妻子都很小,這並沒有引起我們或他的醫生的關注。然而,在2014年年中左右,我們注意到他的體重沒有增加任何有意義的東西。大約在同一時間,我們注意到他的眼睛每天早上都浮腫。我們決定帶他去看醫生。

起初,這兩件事都不值得擔心。和我們一樣,醫生懷疑季節性過敏是他眼睛浮腫的原因。至於體重增加,醫生建議麵筋過敏可能是問題所在,並把他放在一個無麩質飲食。幾周後,他似乎開始發胖了!

原來我們都錯了。

2014年聖誕節那一週,我的小傢伙得了流感。這是他第一次生病,因為我們總是採取必要的預防措施來保持他的健康。聖誕節那天,他病得連床都起不來,他只想睡覺,即使我們開啟禮物。那天晚上,我妻子發現他的腿腫了。我們等了一夜,看他早上是否好轉了,但到了第二天,很明顯出了什麼問題。

我妻子做了一些關於腿部腫脹的研究,發現了一種叫做“腎病綜合徵”的東西,這是一種籠統的說法,意思是腎臟不能正常工作。我們一共有四個孩子(我們最小的孩子是我們唯一在一起的孩子),所以她和他們呆在家裡,而我把兒子送到急診室。

因為是聖誕節後的第二天,急診室裡沒有人,所以我們幾乎立刻就被看見了。我告訴醫生Ax的症狀,一定要提到腎病綜合徵(老實說,我不知道我當時真正在暗示什麼),他做了初步檢查。幾分鐘後,他看著我說:

“I need you to do something for me. I need you to put him back in your car and drive to the Children’s Hospital [in Dallas, TX]. Can you do that? If not, I’ll get an ambulance to take you. There’s no charge for this visit, and you need to take him right now.”

真 的。我的腦子在加速。怎麼了?為什麼這麼急?

12月26日晚上7點左右,我打電話給妻子,帶著其他孩子去了岳母家,把斧頭送到德克薩斯州達拉斯兒童醫療中心的急診室(離我們當時住的地方有30分鐘的車程)。他昏昏欲睡,看上去糟透了。他們做了幾次檢查,但當他們試圖透過導尿管取尿樣時,他的膀胱完全乾了,我們知道出了問題。

那天午夜左右,他們告訴我們他的腎功能不正常,於是讓我們住進了醫院。第二天早上7點,他在做血液透析導管的手術。他兩歲。

他一直在增加的“體重”是液體瀦留。浮腫的眼睛是腎病綜合徵的最初症狀。腫脹的腿是由水腫引起的。他的腎臟已經衰竭好幾個月了,我們不知道他的醫生也沒有理由懷疑腎臟有什麼問題,因為他為什麼會這樣?兒童腎衰竭是非常罕見的。

真正可怕的是:他們告訴我們,如果我們再等一天把他送到急診室,他可能就活不下去了。他就快死了,我們完全不知所措。一想到這件事,我就心潮澎湃,說不出話來。

改變一切的診斷

我們在手術前一天早上見到了我們的腎臟科醫生,他解釋了發生了什麼以及會發生什麼。他告訴我們Ax需要做透析來清除體內多餘的液體畢竟這種液體是有毒的。由於他的腎臟沒有發揮應有的作用,通常透過尿液過濾出來的物質又漏回到了他的體內。進入他的血液。

像任何一個父母一樣,我和妻子都心煩意亂。但是腎病醫生走到我跟前說了一句話,說了一輩子都不會忘記的話。他把手放在我肩上說:“我想讓你知道,這不是我們第一次處理這個問題。但我想讓你明白,我們知道這是你的。”我還是想不起來就要撕掉它。這些話對我意義重大,直到今天,這可能是有人對我說的最有意義的話。

阿克斯做了幾個小時的手術(如果記憶還不錯的話,整個時間框架有點模糊不清),之後幾乎馬上就開始了他的第一次透析治療。液體必須很快開始流出,儘管這必須是一個漸進的過程。

一開始,他每週做四次透析,我們在醫院一共住了三個星期。在此期間,他做了腎活檢,以確定發生了什麼,並找出是慢性還是急性。有些疾病,如鏈球菌性咽喉炎,會導致兒童急性腎功能衰竭,所以他們只需要進行短期透析,直到腎臟恢復正常。在那一點上,這是我們最好的情況。

但事實並非如此。當活檢結果出來後,他們得出結論:這是慢性的。雖然離我們得到官方診斷(FSGS)還有幾天,但我們已經知道一件事:他患有終末期腎病(ESRD),需要進行腎移植。在此期間,他將繼續透析,直到他足夠大的移植手術。

活檢後,他又尿了一次,就這樣。三年來,他沒有小便,依靠透析來保持身體清潔。他進行了四個月的血液透析,之後我們改用腹膜透析,這種透析我們可以在家裡進行,對身材嬌小的人更容易。

我們第一次進醫院時,我大約165磅。2015年1月我們出去的時候,我已經降到了大約150人,因為我沒有吃太多,因為壓力、抑鬱、焦慮……還有其他所有你能體驗到的負面情緒。但在接下來的幾個月裡,我吃得太多,也因為壓力太大,我又跳回到了175。真有趣。

讓我的頭回到遊戲中

我花了幾個月的時間恢復了頭腦,恢復了我的減肥目標。我不能誇大它對你的身體和精神造成的損失有一個慢**的孩子抑鬱,內疚,心碎,對未知的恐懼這一切都很難處理。我們太關注他了,而我根本沒有考慮我自己的健康目標。

但最終,我們進入了一種“新的常態”——透析生活,日常醫療團,照顧一個慢**的孩子。幾個月後,我知道是時候重新關注我的健康了。畢竟,如果我不能控制自己,我怎麼能幫助他呢?

這次我升級到了一輛新腳踏車——公路腳踏車,這是對我自己的一個“禮物”,因為我實現了我第一個減肥目標40磅,並開始用更好的指標進行訓練,包括心率資料。我已經不再使用Runtastic之類的應用來跟上我的腳踏車運動,轉而使用Garmin的腳踏車產品,這在當時是一個優勢510。

我發現Garmin比其他任何東西都更準確地跟蹤燃燒的卡路里,主要是因為Garmin的指標是動態的。它“學習”你的身體和活動水平,然後透過結合年齡、心率和地形資料來估計你的工作量。它很聰明,而且儘可能精確,不需要昂貴得多的系統。(老實說,光是搬到一家Garmin酒店的入住成本就已經夠貴了。)

這是我比以前更認真地對待減肥的時候。我又開始使用MyFitnessPal來追蹤卡路里,並添加了RuntasticLibra秤來追蹤我的體重和其他身體指標。當涉及到具體的細節如體脂百分比時,這些型別的體重秤有多準確是個問題,但根據我的經驗,一致性比準確性更重要如果你每天都用相同的產品和相同的指標進行跟蹤,結果就會隨之而來。

這就是科技開始在我減肥中發揮更重要作用的地方。從這一點開始,我的減肥是由科技推動的,新的小玩意不斷增加,成為我追蹤、訓練甚至生活的一個組成部分。MyFitnessPal、Garmin Edge 510和Runtastic Libra秤的三合一幫助我達到了155磅的目標體重——今年減掉了20磅,到2015年底,我的體重一直保持在55磅。

2016年,我開始對自己的日常生活沾沾自喜,因為我騎腳踏車一個月能跑500英里以上。我以為,考慮到我花在腳踏車上的時間,我想吃什麼就吃什麼。我錯了。我在2016年增加了大約10磅,使我恢復到165磅,恢復到不健康的體重。(儘管體重指數為155,但我幾乎不屬於“超重”範疇。)

有點諷刺的是,2016年的大部分時間都花在幫助Ax增重上。腎臟的作用遠不止過濾掉毒素,而且腎衰竭的孩子並不像同齡人那樣成長。再加上透析對身體非常困難,消除了所有的進食慾望,而且,這是一個食譜,讓任何處於這種情況下的孩子都很難長胖。

但我們堅持到底,盡我們所能讓他達到移植體重(16公斤)。到2016年底,我們知道2017年將是移植的一年。

我和妻子很早就決定,我將是第一個可能捐款的人。到了2017年,這一切終於要發生了,我需要讓我的身體做好準備,不僅要捐獻,還要從手術中恢復過來。雖然我2016年主要是在自動駕駛儀上度過的,但2017年是重新開始工作的時候。

用科技讓我的生活達到最佳狀態

2017年1月1日,我大幅調整了飲食。我再次開始虔誠地使用MFP。除了水和咖啡之外,我把所有的飲料都戒掉了——我希望我的腎臟儘可能乾淨,以便捐獻。我監測我的飲水量。我比以前更照顧自己了。雖然我之前減了55磅,但我覺得我最大的健康收穫是在2017年。

我在當時騎的腳踏車上加了一個功率計,這是追蹤燃燒卡路里最準確的方法。功率計使用應變計來計算實際輸入踏板的功率(瓦特)。一瓦特等於一卡,所以你可以非常準確地知道你在任何給定的旅程中燃燒了多少熱量。

但這對我來說只是冰山一角。我還拿起了一個腳踏車教練-一個工具,讓你騎你的腳踏車在室內,不久後發現了一個程式稱為TrainerRoad使用它。如果我必須選擇一件比其他任何事情都更能幫助我實現健身目標的事情,那就是TrainerRoad。

室內腳踏車有個問題:有點糟糕。在外面騎腳踏車是騎車最好的事情之一,道路的細微差別讓事情變得有趣。在室內,你只是在旋轉。很無聊,很難保持動力。三十分鐘對一個教練來說就像是一個瘋狂的長時間的艱苦訓練。但至少對我來說,TrainerRoad改變了這一點。

它使用結構化的間歇訓練來幫助車手保持更好的狀態,幫助他們更快地完成任務。大多數TrainerRoad使用者都把它作為訓練計劃的一部分來提高賽車速度,但我心裡有一個更大的目標——我想減肥,保持我生命中最好的狀態。不過,TrainerRoad不僅僅在身體上幫助了我。

在火車頭呆了六個星期,使我成為了一個比三年來一直在外面騎馬更強壯的車手。這主要是因為身體上的進步,但這裡有一個我沒有預料到的因素:精神上的改變。有了TrainerRoad,你不得不在你認為自己做不到的時候繼續前行。這讓我知道我能走的有多深,我的痛苦洞穴到底有多深。當我通常會在外面退卻時,TrainerRoad向我展示了我可以堅持下去,並繼續超越我的預期。

打破這種心理障礙對我來說不僅僅意味著騎腳踏車,它還向我展示了我有多能應付。兒子是我的動力,每次我想退後,我都會想起他。我想起了他所經歷的一切,他每天都在為恢復正常而努力奮鬥。對這一點的情緒反應是我度過最艱難的訓練所需要的一切,TrainerRoad幫助我深入挖掘找到了這一點。現在我把這種“深挖”的心態運用到我生活的許多其他方面。

我開始使用TrainerRoad和一個“傳統”的教練機,但很快升級到一個智慧教練機一個軟體可以遠端控制。這進一步迫使我保持我的間歇時間在規定的功率;即使當我想後退,我不能。這推動我的健康水平,我永遠不會達到我自己。

我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的

我曾經在腳踏車上變得更強壯,整體形狀更好,體重繼續下降。我做這一切的時候,我正在接受必要的測試,以成為一個捐贈者(相信我,有這麼多的測試)。我在2017年3月3日填寫了活體移植申請表。我在4月13日開始進行相容性測試。

8月22日,我被批准為他的捐贈者。

2017年10月9日,我從德克薩斯州達拉斯的猶他州西南大學(UT Southwestern)的門口走過,比2013年開始的體重輕136-74磅,比2017年初的體重輕29磅,為當時5歲的兒子捐腎。這是我們移植後的第二天,2017年10月10日。

這是我生命的巔峰,是我曾經達到的最高點,而且很可能會達到。沒有科技我是做不到的。

有趣的事實:他們在達拉斯的UT西南部切除了我的腎,但在一英里外的兒童醫療中心給我兒子做了移植手術。有兩個外科醫生,一個給我做手術,一個給他做手術。我的手術比他早一個小時開始,兩個手術小組一直保持著聯絡。當我的外科醫生正在完成我的腎臟切除手術時,阿克斯正在為他做準備。一旦我的腎衰竭了,我的外科醫生就去兒童醫院為我兒子的腎做最後的連線!

自從移植手術以來,我們都做得非常好。醫生和外科醫生說,他的康復會比我的快得多——他的身體正在得到一些它所缺少和需要的東西,而我的身體正在失去它一直擁有的東西。

<**all>我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的 我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的 Us the day of transplant, post-surgery</**all>

這也再真實不過了:不到三個星期,他就像一個正常的五歲男孩一樣從牆上蹦了起來,而我還躺在沙發上掙扎著起床。看到他與病痛抗爭多年,希望我能取代他的位置,我終於有了機會,這對我來說意義重大,我終於首當其衝地承擔起改變的重擔。

改變我和我兒子生活的科技

我是如何利用科技來達到我生命中最好的狀態並拯救我的兒子的

這就是我們的故事,裡面到處都是科技。但是對於那些對我這些年來使用的所有東西都感興趣的人來說,我想把它們放在一個易於閱讀的列表中可能會有所幫助。就是這樣。

應用程式和軟體

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  • MyFitnessPal(Android,iOS):跟蹤卡路里和巨集,可用於iOS和Android。這是一個無價的工具,任何人誰是希望減輕或增加體重,或只是一般想得到更好的形狀。
  • runtasticpro(Android,iOS):徑賽、腳踏車活動等等。可用於iOS和Android。
  • Strava(Android,iOS):這實際上是跑步者和腳踏車手的標準,就像運動員的社交網路。透過深入的指標和出色的資料跟蹤活動等。可用於iOS和Android。
  • TrainerRoad:室內腳踏車教練軟體,將改變你的生活。可用於iOS、Android、Mac和Windows。

腳踏車和小玩意

  • 腳踏車:雖然有人可能會說,腳踏車沒有什麼“科技”,但我認為這完全是基於現代腳踏車上進行了多少研究和先進**。說到我的腳踏車,我有兩個:一個是2016年的Cannondale CAADX,用於碎石,另一個是2016年的Cannondale CAAD12,用於公路。
  • Garmin Edge:我一開始是Edge 510,後來升級到520。這些超先進的腳踏車電腦是市場上最好的一些。這是第一個產品,把我的腳踏車到了一個新的水平。
  • Runtastic Libra(不再生產):這個智慧秤和我的**同步(雖然我在過去幾個月裡對這個功能有很多問題),所以我可以跟上我的體重和體脂百分比。這些年來規模很大,但現在可能是升級的時候了。我想用諾基亞Body+來取代我的天秤座,這是TrainerRoad的人極力推薦的。如果你正在尋找一個類似的規模,這將是我的選擇清單上的第一個檢查。
  • Kickr Snap智慧教練機:我的第一個教練機是Kurt Kinetic Road Machine,它是市場上最好的流體教練機之一。但是Kickr Snap把它帶到了下一個層次。如果你一直在考慮一個室內教練,我寫了一個關於挑選最好的教練的指南。
  • 階段功率計:雖然我的Garmin Edge 510從根本上改變了我的迴圈方式,但我的階段功率計讓我的訓練更上了一層樓。這是一個昂貴的購買,但我不會騎沒有電能表了。

並不是每個人都有一個活體供者,每年有成千上萬的人死於等待**捐獻。如果你還沒有,我懇求你註冊成為**捐贈者。只需要幾分鐘就能救一條命。


我要親自感謝你們每一位認真閱讀這篇文章,發自內心。這無疑是我寫過的最難的東西。從我們最初的診斷中恢復所有的記憶幾年來我從未想過的事情是很困難的。伴隨著這篇文章而來的痛苦和淚水是我開始寫作時沒有預料到的,所以我真心感謝你抽出時間和我一起生活。

  • 發表於 2021-04-04 05:28
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