当詹娜·根西奇的儿子被诊断出患有自闭症谱系障碍时,她开始做她的研究。她从通常的专家、医生和治疗师那里收集建议。但她觉得自己还是缺少一个重要的视角。
“我意识到我没有接触到的一个资源是孤独症社区,”根西奇说我想更多地听取他们的意见和建议,让他们知道是什么帮助了他们,还是伤害了他们的成长。”
她所学到的东西与她所期望的完全不同,对指导她为自己的儿子做父母的方式很有帮助,于是她扩大了研究范围,把它写成了一本书给其他父母:你的孩子真正需要什么:来自12个自闭症成年人的建议。
当Gensic开始接受采访时,她希望大多数人都会谈论他们尝试过的不同疗法或策略,以及哪些有帮助或没有成功;相反,人们想谈论他们是如何被对待的。
她说:“在他们成长的过程中,很多专家倾向于谈论自闭症患者做不好的事情。”他们一直在努力克服这些症状。。。但他们希望被接受,以积极的自闭症身份生活,而不是在一个他们隐藏自闭症以适应的世界中长大。”
对于这些症状或行为,比如摇摆或拍手,可以有这样的关注点,因为父母不希望他们的孩子被欺负。不过,许多接受采访的Gensic成年人表示,不断试图掩盖有助于他们自我调节的行为是令人筋疲力尽的。她意识到,这个问题等同于成功。
“我从很小的时候就开始谈论我儿子的诊断,”她说它并不被认为是坏的;这就是他是谁,他是如何生活的。我们把自闭症看作是不同思维方式的集合。他有自闭症的大脑,我有神经质的大脑;这是一个中立的话题。”
Gensic采访的许多人都谈到了治疗和对这种支持的需要,但他们也希望自己能有更多的投入,特别是围绕着自己想要设定的目标。
“我记得一位撰稿人说过,社交技能是人们唯一想谈论的东西,”根西奇说但这是她想关注的最后一件事。”
尽管家长和专业人士需要帮助指导使用哪种策略或重点是什么,尤其是在孩子很小的时候,但让他们有发言权并让他们参与谈话也很重要。
“孩子、青少年或年轻人有可能决定自己的目标是什么,想做什么,”根西奇说而且更有效,因为他们在做自己想做的事情。”
许多撰稿人告诉她,治疗师和客户之间的关系也是关键。孩子需要被理解和接受。
自从写这本书以来,Gensic一直在采访自闭症成年人,她现在已经采访了100多人(正在统计),为她的博客提供更多的见解,为自闭症儿童的父母。
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