囊性纤维化患者及其亲人可能会在许多地方寻求支持。首先,一位熟悉该疾病的值得信赖的医生可能是一个很好的支持和转诊来源。支持小组和心理健康专业人员也可以提供支持,帮助患者及其亲人应对。此外,囊性纤维化组织可以提供信息和转诊,包括那些为囊性纤维化患者提供经济帮助的项目
医生可能被证明是支持囊性纤维化的最佳来源之一。医生可以为患者及其家人提供有价值的信息,帮助他们治疗疾病的症状,并最大限度地减少由此产生的健康问题的影响。医生也可以为囊性纤维化患者及其家人提供有关应对疾病的宝贵信息。在许多情况下,医生也可能为患者和家属提供其他类型的支持,如转介到支持小组或心理健康专业人员。。
一个人也可以从其他患者或其家人那里寻求囊性纤维化支持。例如,一个人可能从加入囊性纤维化支持小组中获益。这些小组可以亲自或在线会面,分享关注的问题和经验。通常,让一个不带偏见的人来谈论患者及其家人的强烈情绪是有帮助的
心理健康专业人员也可能对患有囊性纤维化或其爱人患有该疾病的人有所帮助。个人或整个家庭可能会与心理健康专家会面,以克服愤怒、恐惧、内疚和失望等困难情绪,并学习应对囊性纤维化原因挑战的新技术。有时,将心理健康专业人士的帮助与定期参加支持小组相结合尤其有用。。
一些人也可能通过一个专门研究囊性纤维化的组织找到最佳类型的囊性纤维化支持。这些组织可以提供大量关于该疾病的信息和治疗其症状的方法。通常,这些组织也为那些寻求医生或有囊性纤维化经验的心理健康专业人员的人提供转诊。个人也可以从这些组织中的一个获得有关支持团体的信息。此外,一些囊性纤维化组织甚至为囊性纤维化患者及其家庭成员提供经济帮助的项目提供转诊。。
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