当选择囊性纤维化中心进行治疗时,有许多因素需要考虑,包括位置、成本和提供的服务。必须找到一个提供多学科治疗方法的中心。这意味着联合健康团队成员,如营养学家、社会工作者和呼吸治疗师,与医生合作提供最佳囊性纤维化治疗。
选择囊性纤维化基金会(CFF)认可的囊性纤维化中心。该非营利组织审查囊性纤维化护理中心,并为符合特定标准的项目提供认证,包括提供全面的治疗方法。中心通常也参与研究,并致力于开发新的疗法。透视患者可以通过囊性纤维化基金会网站定位并查看经认可的囊性纤维化治疗中心的信息。
选择囊性纤维化中心时,位置可能是决定因素。如果一个护理中心不在家附近,考虑旅行费用是否负担得起。如果需要长期住院,确定是否有住房援助。
患有囊性纤维化的患者不仅身体上很困难,而且可能会产生情绪上的挑战。管理慢性医疗问题可能会产生对支持服务的需求。综合性囊性纤维化中心应提供咨询、社会工作者和囊性纤维化支持小组,以帮助患者应对情绪问题。
治疗中心应提供囊性纤维化的最新治疗和管理,包括吸入药物和气道清除技术。从提供临床试验的中心寻求治疗也可能是有利的。一些中心也可能提供替代疗法,如针灸和按摩。
囊性纤维化治疗应包括针对患者的治疗选择和策略的教育,以改善其症状。处理囊性纤维化意味着学习如何预防呼吸道感染和从肺部排出粘液。询问囊性纤维化中心是否提供患者和家庭教育课程和研讨会。
根据患者的年龄,最好选择一个囊状纤维化中心,同时提供成人和儿科项目。并非所有中心都有成人项目。选择一个同时具备这两种能力的项目可以让儿童或青少年在18岁时过渡到成人项目,而无需更换治疗中心。
考虑成本和保险范围。根据您的保险范围,某些中心可能不在您的保险单范围内。在某些情况下,可以通过政府计划或CFF获得患者援助计划。
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